Global Day

Terwijl ik bezin over het gevecht tegen ALS/MD en de betrokkenheid van tienduizenden mensen die met deze rotte ziekte leven, en de organisaties die hen vertegenwoordigen en ondersteunen, kijk ik terug op de basis van wat we willen.

We willen de identificatie van de oorzaak, de behandeling en de genezing — deze noden zijn het hoogst in onze gedachten. Om deze ziekte te verwijderen uit de medische teksten, zijn de identificatie van oorzaken, behandelingen en genezingen essentieel. We hebben geluk dat we een hoog gemotiveerde, gepassioneerde en toegewijde gemeenschap hebben die continu de grenzen van kennis uitdagen over deze ziekte, en de manier waarop onze lichamen en celsystemen werken. Ze gaan vooruit, en komen dichter bij de kennis die ons dichter en dichter zal brengen tot het einde van ALS/MND. Mensen die leven met ALS/MND, patiëntenverzorging en ondersteuningsorganisaties, en de Internationale Alliantie danken hun voor hun energie, werkzaamheid en ondernemingszin.

Maar wat willen we ondertussen voor patiënten en verzorgers, families en vrienden, die allemaal werken om langer te leven bij het vechten tegen ALS/MND.

De Internationale Alliantie heeft een brede waaier aan research gedaan en zocht advies en inzichten van patiëntenorganisaties. Het heeft sinds 1999 een document dat dit probleem adresseert, en heronderzoek in 2007 heeft de noden en wensen van mensen die leven met deze ziekte opnieuw vastgelegd.

Mensen met ALS/MND hebben ons verteld dat ze diensten willen die gebaseerd zijn op 5 basisprincipes:

Beheer van de ziekte moet gebaseerd zijn op de noden en wensen van de persoon, hun behandelend met zorg, respect en waardigheid

Tijdige respons om noden te identificeren

Toegang tot een gecoördineerd en geïntegreerd zorgplan

Regelmatige controle van de toestand van de persoon en lopende geschiktheid van het zorgplan

Informatie over de persoon moet in vertrouwen bewaard worden.

We hebben ondervonden dat goede praktijk zal resulteren in effectief beheer en zorg van mensen die leven met ALS/MND en dat goede praktijk gebaseerd zou moeten zijn op :

Voor diagnose …

– vroege herkenning van symptomen en toegang tot een geneesheer die in staat is om complexe neurologische ziektes te diagnosticeren

Bij diagnose …

– diagnose in een gevoelige wijze en in een geschikte setting met familie, en/of vrienden aanwezig

– informatie geleverd in verbale en geschreven vorm over de ziekte, en verwijzing naar een ALS/MND associatie

– informatie gezonden naar de belangrijkste medische beoefenaar over de ziekte en de ALS/MND Associatie

– De opportuniteit om terug te keren naar de diagnosticerende geneesheer voor verdere informatie en follow-up

Na diagnose …

– Toegang tot informatie en ondersteuningsdiensten, en planning en coördinatie van zorg, waaronder:

> advies over persoonlijke verzorging, uitrusting, klinische interventie, behandelingen, therapieën, palliatieve zorgen

> steun voor verzorgers en families

> gezondheid- en financiële voordelen

> onderzoek en klinische testen

> toegang tot steun van de ALS/MND Associatie

Samengevat, is het essentieel dat mensen die leven met ALS/MND in staat zijn tot het maken van geïnformeerde beslissingen over het leven met ALS/MND, om levenskwaliteit te bereiken, en waardigheid in het leven en het sterven. Een proactieve aanpak tot ziektebeheer, en het respecteren van de noden en wensen van het individu en hun verzorgers is imperatief.

Is dit allemaal zo moeilijk? Zouden mensen met ALS/MND moeten vechten om deze heel simpele en basis behoeften te bereiken, en het goede leven willen ondersteunen terwijl ze vechten tegen ALS/MND? Ze zouden dat niet moeten doen, en wij ook niet . Maar ze doen het, en de ALS/MND Associaties en de Internationale Alliantie moeten hun gevecht voort zetten om deze basisrechten te verkrijgen.

We weten dat in sommige landen veel van de principes en goede praktijk idealen in voege zijn, en operationeel, en dat ze een betere levenskwaliteit leveren voor mensen met ALS/MND. Maar nader onderzoek van zelfs de beste gezondheids- en gemeenschapssystemen vertonen zwakheden en gaten die de mogelijkheid van mensen die gediagnosticeerd zijn om goed en lang te leven beknot, terwijl ze vechten tegen ALS/MND. En we weten dat in veel landen, de meest basisnoden — de beschikbaarheid van informatie of toegang tot een ALS/MND vereniging, of een effectieve diagnose- niet beschikbaar is.

Op de Global Day, 2009, reken ik op jullie allemaal om jullie gezondheids- en zorgomgeving te onderzoeken en een sleutelprobleem te identificeren in de principes en de goede praktijk geïdentificeerd door de mensen die leven met ALS/MND, en die niet zo goed werken als ze zouden moeten, of die er zelfs helemaal niet zijn. En ik vraag u om dat sleutelprobleem tot doel te maken voor verandering in het volgende jaar. Ik vraag u om inspanningen te initiëren om dit sleutelprobleem te veranderen, en de ondersteuning en het zorgbeheer te verbeteren voor mensen met ALS/MND.

Als we samenwerken, kunnen we deze diensten verbeteren om ervoor te zorgen dat mensen die gediagnosticeerd zijn met ALS/MND, een betere opportuniteit krijgen om goed en lang te leven, terwijl ze vechten met ALS/MND.

Ik wens u alle succes met uw activiteiten en evenementen op Global Day 2009. Het is één dag in het jaar waarop die mensen die in het onderzoeksveld werken, weten dat ze er niet alleen voor staan, en dat we samen staan met de rest van de wereld die ook vecht tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Rodney Harris

Hoofd van de International Alliance of ALS/MND Associations

Je kan de International Alliance ’ s “Baseline of Services for People Living with ALS/MND” inkijken op http://www.alsmndalliance.org/

Vertaling: Joke Mulleners

Bron: Internationale Alliantie