Global Day
Comme je reflète sur la bataille contre la SLA/MND, et la participation des dix milles de gens qui vivent avec cette maladie affreuse, et les organisations qui les représentent et les supportent, I regarde aux principes fondamentales de ce que nous voulons.
Nous voulons l’identification de la cause, le traitement et la guérison — ces besoins sont les plus hauts dans nos esprits. Pour débarrasser cette maladie des textes médicaux, identification des causes, traitements et guérissons sont essentiels. Nous sommes chanceux que nous avons une communauté hautement motivée, passionnée et engagée qui questionnent continument les frontières de la connaissance sur cette maladie, et la façon que nos corps et nos systèmes cellulaires travaillent. Ils avancent vers, et ferment la connaissance qui nous emmènera plus prêt et plus prêt au fin de la SLA/MND. Des gens qui vivent avec la SLA/MD, les soins des patients et des organisations de support, et l’Alliance Internationale, il faut les remercier pour leurs énergie, leurs diligence et leur entreprise.
Mais au même temps, qu’est-ce que nous voulons pour les patients et les soigneurs, les familles et les amies qui travaillent tous pour vivre mieux et plus longue en combattant la SLA/MND.
L’Alliance Internationale a entrepris une recherche ample et a recherché les avis et les vues des organisations de patients. Elle avait un document adressant ce problème depuis 1999, et un critique en 2007 a prédéterminé les besoins et les vouloirs des gens qui vivent avec la maladie.
Des gens avec la SLA/MND nous avons rencontré qu’ils veulent des services qui soutiennent les 5 principes de base:
Management de la maladie pour être basé sur les besoins et les vouloirs de la personne, les traitant avec des soins, avec respect et dignité
Réponses précoces pour identifier les besoins
Accès à un plan de soins intégrés et coordonnés
Monitoring régulier de la condition des personnes et qualification allant bien du plan de soins.
Information sur la personne d’être tenu en confidence.
Nous avons trouvé que la practice bonne résultera dans la gestion effective et les soins des gens qui vivent avec la SLA/MND, et que la practice bonne devrait être basée sur:
Avant diagnose …
– reconnaissance tôt des symptômes et accès à un médecin compétent pour diagnostiquer les maladies neurologiques complexes
Au diagnose …
– des diagnoses données dans une façon sensible et dans un environnement approprié avec la présence de famille et / ou amis
– information fourni dans des formes verbales et écrites sur la maladie, et référence à une Association SLA/MND
– information envoyé au médecin principale de la personne sur la maladie et l’association SLA/MND.
– L’opportunité de retourner au médecin diagnostiquant pour plus d’information et follow-up.
Après diagnose …
– Accès à l’information et les services de support, et planning et coordination de soins, y inclus:
> avis sur les soins personnels, équipement, intervention clinique, traitements, thérapies, soins palliatifs
> soutien pour soigneurs et familles
> santé et bénéfices financières
> recherche et testes cliniques
> accès au support de l’Association SLA/MND.
En bref, c’est essentiel que les gens qui vivent avec la SLA/MND soient dans la possibilité de prendre des décisions informées sur vivre avec la SLA/MND, pour achever la qualité de vie, et la dignité dans la vie et la morte. Une approche proactive au gestion de maladie, et respecter les besoins et les vouloirs de l’individu et leurs soigneurs est impérative.
Est tout ça si dur? Est-ce-que les gens avec la SLA/MND devront combattre pour achever besoins très simples et très base et besoins pour soutenir la bonne vie en combattant la SLA/MND? Il ne devront pas faire ça, et ni devront nous. Mais ils doivent, et les Association SLA/MND et l’Alliance Internationale devront continuer leur combat pour achever ces droits de base.
Nous savons que dans certains pays, beaucoup des ces principes et idéaux bonnes practices sont en place, et opérationnels, et délivrent une qualité de vie mieux pour des gens avec la SLA/MND. Mais une vue plus proche de même les mieux systèmes de santé et communauté démontrent des faiblesses et des crevasses qui prohibassent l’aptitude des gens diagnostiqués de vivre bien, et vivre long, en combattant la SLA/MND. Et nous savons que dans beaucoup de pays, les plus base des besoins — la disponibilité d’information, ou accès à une Association SLA/MND, ou à une diagnose effective– n’est pas disponible.
Au Global Day, 2009, je compte sur vous tous d’examiner vos environnement de santé et de service communauté, et d’identifier un problème clé dans les principes et la bonne practice identifié par des gens qui vivent avec la SLA/MND qui ne fonctionne pas comme ça devrait fonctionner, ou qui ne sont pas là du tout. Et je vous demande de rendre ce problème clé à un objectif pour chance pour l’année prochaine. Je vous demande d’initier des efforts pour changer ce problème clé, et d’améliorer le support et la gestion de soins des gens avec la SLA/MND.
En travaillant ensemble, nous pouvons améliorer les services qui rassurent que les gens diagnostiqués avec la SLA/MND ont une opportunité mieux de vivre bon et long, en combattant la SLA/MND.
Je vous souhaite tout le succès pour vos activité et vos événement au Global Day 2009. C’est un jour de l’année où ceux qui travaillent dans ce terrain d’épreuve sachent qu’ils ne sont pas seules, et que nous sommes unités avec le reste du monde qui combattent aussi cette maladie affreuse.
Rodney Harris
Directeur
International Alliance of ALS/MND Associations
Vous pouvez accéder le International Alliance ’ s “Baseline of Services for People Living with ALS/MND” au http://www.alsmndalliance.org/baseline.html
Traduire: Joke Mulleners
Source: International Alliance