11-12-2012

Deze toelage wordt toegewezen aan de reeds bestaande programma’s en zorgt zo voor extra middelen.

Het ‘ALS Recovery Fund’, de bondgenoot in de strijd tegen ALS, geeft 1 miljoen $ toelage aan het Departement van Neurologie voor het ALS-onderzoek en de patiëntenzorg.

Het bedrag zal de ‘Miller School of Medicine’ in staat stellen de bestaande programma’s uit te breiden en aanvullende middelen, met inbegrip van onderzoekers en een toegewijde professionele gezondheidszorg door eenmaking en integratie van de klinische ALS en onderzoeksprogramma’s, te coördineren.

Kevin E. Packman, Voorzitter en CEO van het ‘ALS Recovery Fund’ leerde veel over de verwoestende ALS-ziekte, daar zijn vader met de dodelijke ziekte werd geconfronteerd. Er was toen echter weinig bekend over ALS en er waren in Zuid-Florida ook geen middelen.

Omdat er zo weinig over de ziekte gekend was, begonnen K.E. Packman en zijn moeder Cila Packman, vice-president van het ‘ALS Recovery Fund’ een publieke bewustmakingscampagne. Deze inspanningen hebben later geleid tot de vorming van de ‘ALS Recovery Foundation’ en het patiëntenzorgfonds. “Deze gift zal toestaan ons te blijven verbeteren en zorgen voor uitbreiding van de zorg die wordt verstrekt aan ALS-patiënten in Zuid-Florida,” zei Kevin Packman.

Adam J. Silverman, de voorzitter van het ‘ALS Recovery Fund’ zal samen met de familie Packmans en Donna Singer, executive vice-president van het ‘ALS Recovery Fund’, bijdragen tot de bewustmaking en de cruciale fondsen, die nodig voor onderzoek en betere patiëntenzorg.

“Er wordt niet genoeg gedaan op het gebied van het onderzoek naar ALS,” zei Silverman. “Er zijn geen overlevenden of succesverhalen in ALS. Met deze toelage wordt er voortgebouwd op de bestaande ALS-programma’s die lopen in de Miller School, en met onze blijvende partnerschap zullen we het mysterie rond deze terminale ziekte oplossen.”

Rond dezelfde tijd dat de familie Packman met hun campagne begonnen, richtte een andere familie uit Zuid-Florida, de familie Perez, de ‘University Miami ALS Research Foundation’ op om geld in te zamelen voor het onderzoek. Vader Perez en ALS-patiënt Jose Perez richtten de stichting op en zijn zonen Jose en Alberto hebben de ALS strijd in naam van hun vader voortgezet.

“We zijn dank verschuldigd aan de Universiteit van Miami en de geweldige artsen die mijn vader voorzien hebben van de beste zorgen,” zei Alberto Perez. “Als je een patiënt hoop kan geven, dat is onbetaalbaar. En dit is een geweldige manier om te vechten voor patiënten die lijden aan deze vreselijke ziekte, het vinden van een remedie voor toekomstige patiënten, en de erfenis van mijn vader voort te zetten.”

In 2005 hebben de ‘ALS Recovery Fundation’ en de ‘UM ALS Research Foundation’ samen het ‘ALS Recovery Fund’ opgericht, een organisatie die uitsluitend steunt op vrijwilligers. Samen hebben ze voor 1 miljoen $ the ‘Walter Bradley Endowed Chair for ALS Research’ opgericht, ter ere van Walter G. Bradley, professor and chairman-emeritus van neurologie. De functie is momenteel in handen van Michael G. Benatar, universitair hoofddocent van de afdeling neurologie en hoofd van de neuromusculaire afdeling.

“De vrijgevigheid van het ALS Recovery Fund zal onze dubbele missie om zorg te verlenen aan ALS-patiënten en baanbrekend onderzoek te verrichten naar een effectieve behandeling voor alle patiënten met deze ziekte sterk verbeteren,” zei Benatar.

Aangezien het streven naar medische vooruitgang blijft, is het Recovery Fund steeds actief bezig met het inzamelen van geld, dit met de hulp van de vele leden van de gemeenschap.

# # #

Momentum2: De campagne van de Universiteit van Miami beoogt het verder leren, het verhogen van de beurzen en verdere stappen zetten in de verbetering van de gezondheidszorg van de gemeenschap, het ganse land en de hele wereld. Momentum2 zit op de hielen van hun grootste Momentum record. De Momentum campagne, die eind 2007 aan de Universiteit van Miami afgerond werd en meer dan 1,4 miljard dollar opbracht voor professoraten, beurzen, faciliteiten, academische en medische programma’s en andere initiatieven aan de orde.

“De missie van de Universiteit van Miami is studenten op te leiden, kennis te creëren en dienstverlening te voorzien aan de gemeenschap en daarbuiten. Strevend naar voortreffelijkheid en trots op de diversiteit van de universiteitsfamilie, streven wij naar toekomstige leiders voor de natie en de wereld.”

Vertaling: Bea Peeters

Bron: University of Miami