03-12-2012

Achtergrond: Patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) moeten beslissingen nemen over hun kwaliteit van leven en de symptoombestrijding tijdens hun ziekte. Clinici zien dat het een grote uitdaging is om patiënten te laten deelnemen aan tijdige besluitvorming. Er ontbreekt echter het perspectief van de patiënt hierover. Deze studie onderzoekt de ervaringen van de patiënten, en te identificeren factoren die hun besluitvorming beïnvloeden in de gespecialiseerde multidisciplinaire zorg voor ALS.

Methoden: Een verkennende studie werd uitgevoerd. Veertien patiënten uit twee gespecialiseerde ALS multidisciplinaire klinieken hebben deelgenomen aan semi gestructureerde interviews die audio werden opgenomen en omgezet. Voornoemde gegevens werden geanalyseerd.

Resultaten: Besluitvorming werd beïnvloed door drie niveaus van factoren, dat wil zeggen, structurele, interactieve en persoonlijke. De structurele factor was de omgeving van de gespecialiseerde multidisciplinaire ALS-klinieken, die de besluitvorming ondersteunt door het verstrekken van ziektespecifieke informatie en gespecialiseerde zorg plannen. Interactieve factoren waren hoe de patiënt ALS ervaart, met inbegrip van zijn/haar reactie op de diagnose, de reactie op verslechtering, en de betrokkenheid bij het multidisciplinair ALS-team. Persoonlijke factoren waren de persoonlijke filosofie van de patiënten, met inbegrip van hun kijk op het leven, percepties van controle, en plannen voor de toekomst. Patiënten benaderden de besluitvorming met focus op het heden, in plaats van te anticiperen op toekomstige progressie van de ziekte en potentiële, noodzakelijke zorg.

Conclusie: Besluitvorming over symptoombestrijding en kwaliteit van leven in de ALS zorg wordt versterkt als de persoonlijke filosofie wordt ondersteund door collaboratieve relaties tussen de patiënt en het multidisciplinaire ALS-team. Patiënten waarderen de steun van het multidisciplinaire team; echter, hun focus op leven in het heden contrasteert met de inspanningen van de  professionals in de gezondheidszorg om patiënten en hun verzorgers voor te bereiden op de toekomst. De uitdaging voor gezondheidswerkers is dan ook hoe het best lukt elke patiënt te laten deelnemen aan besluitvorming over hun toekomstige behoeften, om deze kloof te overbruggen.

Vertaling: ALS Liga: Anne

Bron: Dove Medical Press