7 augustus 2025

Vicky Myrick uit Hope Mills, North Carolina, Verenigde Staten, blikt terug op haar eerste ontmoeting met haar dokter.

“Hij zei direct: de biopsie is niet nodig. Ik ben voor 99% zeker dat je ALS hebt,” herinnert ze zich.

ALS is een degeneratieve motorneuronziekte die de motorneuronen in de hersenen en de zenuwen tussen de hersenen en de lichaamsspieren aantast. ALS is invaliderend, verkort het leven en is nog niet te genezen. Myrick haar vrienden merkten haar klapvoet initieel op in maart 2024, omdat ze moeite had haar voet op te tillen, klonk er een hoorbare klap wanneer ze wandelde.                                                                                                             

Nu de ziekte is gevorderd, heeft ze een zeurende pijn in haar been, die vergelijkbaar is met doffe tandpijn, verandert haar stem en is ze altijd moe.

Hoe beangstigend het ook is, Myrick blijft hoopvol. Haar dokter, dokter Richard Bedlack, zal er alles aan doen om dat zo te houden. Hij is neuroloog en directeur van de Duke ALS Clinic.

Volgens hem is het versterken van hoop meer dan een aardigheid. Hij gelooft dat, als hij zijn patiënten kan aanmoedigen hoop te hebben, hij de effecten van de ziekte positief kan beïnvloeden.

“Ik heb zo goed als elke dag, elke avond, elk weekend aan deze ziekte gewerkt,” zegt hij. “Ik heb nog geen oplossing gevonden, maar wel iets waarvan ik denk dat het helpt: hoop.”

Hoop op de voorgrond brengen in een ALS-behandeling is een radicale aanpak gezien het degeneratieve karakter van de ziekte. Toch inspireren deze gesprekken de patiënten van Bedlack en zo inspireren zij hem. Als hij weet wat zijn patiënten willen, kan hij hen beter helpen en zo blijft zijn emotionele tank vol.

Een manier om hoop te versterken is door het dragen van prachtige outfits. Dat is een onderdeel van zijn filosofie genaamd ‘stitching strength’, hij gebruikt creativiteit en mode om mensen hoop te geven. Zo blijft hij optimistisch. Ook is het voor zenuwachtige patiënten een ijsbreker, ze kunnen het niet laten iets van zijn opvallende stijl te zeggen.

Op de dag dat Bedlack Vicky Myrick ontmoette in de kliniek, droeg hij een outfit geïnspireerd door de jaren 70: een bloemenhemd met een brede hals, een brede broek en een kleikleurig jasje. Wetende wie ze zou ontmoeten, had Myrick zich ook leuk gekleed. Ze droeg een kleurrijke blouse en speciale zilveren sandalen, zonder de gebruikelijke brace aan haar getroffen voet. Ze had ook een beetje rode lippenstift op.

“Ik probeer Dr. Bedlack bij te houden,” zei ze met een glimlach.

De wetenschap van Hoop

Voor veel ziektes is hoop gelinkt aan betere levenskwaliteit en meer voldoening van het leven, van kanker- en harttransplantpatiënten tot patiënten die een intensieve medische revalidatie ondergaan. Volgens Bedlack hebben personen die hoopvoller zijn andere hersenpatronen en genactiviteit. Ook hebben ze minder ontstekingen en kiezen ze voor gezondere gewoontes zoals gezond eten en sporten, niet roken en geen alcohol drinken, waardoor ze langer leven.

“Er wordt zo goed als niet over gepraat in de geneeskunde,” zei Bedlack. “Ik snap niet waarom het geen vak op zich is binnen de opleiding geneeskunde.”

Er zijn nog niet veel studies uitgevoerd over de impact van hoop op personen met ALS, zegt Bedlack in een artikel. Hij streeft ernaar dat te veranderen. In vijf klinieken, waaronder de Duke ALS Clinic en de ALS Clinic van de Universiteit van Virginia, testen dokters of hoop bespreken met hun patiënten al dan niet een meetbare impact kan hebben op hun gezondheid.

Bedlack zegt dat patiënten van de Parkinsonkliniek in Duke, evenals een pediatrische en een algemene neurologische kliniek ook zullen deelnemen aan zijn dataverzamelingsproces. Na twee jaar gegevens te verzamelen, hoopt hij dat de gegevens van dit programma voldoende veelbelovend zijn om een formele studie op te starten.

Hoop is meer dan een sentimenteel gevoel…

…het is een cognitief concept. Dat zegt medisch psycholoog Shir Galin, ze werkt met personen die last hebben van chronische ziektes en hun zorgverleners. Ze heeft een studie ontworpen waaruit bleek dat personen met ALS die hoopvol waren, meer genoten van hun leven.

Psycholoog Charles Snyder ontwikkelde in 1991 de theorie van hoop. Er zijn twee belangrijke factoren te onderscheiden bij hoop. Galin legde uit dat de eerste pathways zijn: “Je kan de weg zien naar een betere toekomst.” De andere is agency: “Je ziet jezelf als de drijfkracht achter de weg naar een betere toekomst.”

Daardoor verschilt hoop van andere gevoelens zoals optimisme, waarvan Galin zegt dat het zich soms kan manifesteren alsof iemand een rooskleurige bril draagt en zo positief is dat die persoon niet meer realistisch denkt. Aan de andere kant kunnen mensen hoopvol zijn in moeilijke situaties, omdat het verbonden is met uitvoerbare plannen.

Hoop vergt werk en oefening, zegt Galin. Op bepaalde manieren oefent Bedlack hierop met zijn patiënten.

In zijn project meet hij eerst de uitgangswaarde van de levenstevredenheid en de hoop van zijn patiënt. Voor een groep patiënten zal het daarbij blijven en gaan ze verder met de rest van de afspraak. De andere groep zal hij bevragen over hoop. In de loop van meerdere afspraken zal hij dezelfde metingen bij dezelfde groepen herhalen. Uiteindelijk verwacht hij dat de scores van de levenstevredenheid en de hoop harder stijgen bij de groep die gereflecteerd heeft over hoop dan bij de patiënten die dat niet gedaan hebben. En dat, misschien, hun medische resultaten ook aanzienlijk sterker verbeteren.

Bedlack stelt vragen over hoop aan de hand van twee vragenlijsten. Aan het einde van deze fase van het project hoopt hij er een te kunnen selecteren om te testen in een klinische studie.

“Vertel me twee of drie dingen waar je vandaag hoopvol voor bent.”

Op Bedlack zijn pols is een tatoeage van een kleine zwaluw te zien. Het herdenkt een van zijn jongste ALS-patiënten ooit, die kreeg begin twintig een familiale ALS-diagnose. Heel zijn gezin had dezelfde zwaluwtattoo uit solidariteit met de jonge man en zijn moeder, die overleed aan ALS. Bedlack heeft de tattoo laten zetten als herinnering om sterk te zijn voor zijn patiënten.

In de eerste vragenlijst noemen patiënten drie dingen op waar ze hoopvol over zijn. Hij zegt dat mensen nauwelijks nog hopen om te genezen.

“We vernemen heel specifieke dingen die mensen nog willen doen. Nu we die dingen weten, kunnen we onze aanpak voor hun zorg personaliseren,” zei Bedlack.

Gewoonlijk antwoorden mensen met concrete mijlpalen. Ze willen bijvoorbeeld graag de proclamatie van hun kleinzoon kunnen bijwonen. Daardoor kan Bedlack concrete vragen stellen over wat patiënten nodig hebben om hun doelen te bereiken, zoals “Op basis van uw beperking, wat voor soort vervoer moeten we voor u proberen te voorzien? Waar gaat u verblijven?” of “Hoe gaan we de nodige apparatuur verkrijgen?”

 Turbocharged living

De tweede vragenlijst was oorspronkelijk ontworpen door de onlangs overleden James Plews-Ogan, een kinderarts aan de Universiteit van Virginia die leefde met ALS.

Voor het Institute of Social Concerns van de Universiteit van Notre Dame in de VS schrijven Plews-Ogan en zijn vrouw, Margaret Plews-Ogan, samen een artikel over hoe het ziekteverloop van ALS meestal wordt vastgelegd op een neerwaartse schaal. Daarop vroegen ze zich af: “Wat als we de ontwikkeling van ALS bijhouden aan de hand van een aanvullende schaal gefocust op progressieve groei?”

Vandaar de ‘turbocharged living’-schaal, die zich focust op de sterke punten van de patiënt. De schaal bevraagt de onveranderlijke eigenschappen van een persoon met ALS, zoals hun gevoel voor humor, hun altruïsme en hun vastberadenheid.

Voor Bedlack is dat een manier om het gesprek te openen en het zelfbeeld van de patiënt te verbeteren. In plaats van de patiënt een vragenlijst en pen te geven, leest hij de schaal voor en gebruikt het als geheugensteuntje tijdens het gesprek.

“Als ze zeggen ‘Oh, mijn gevoel voor humor is een van mijn beste eigenschappen,’ zeg ik, ‘Oké, ga door, vertel eens een grapje,’” zei Bedlack. “Je wilt echt dat je kan focussen op… patiënten en gezinnen zo ver krijgen dat ze praten over deze eigenschappen.”

Op deze manier met patiënten om kunnen gaan, heeft ervoor gezorgd dat Bedlack na 25 jaar zijn job kan blijven doen in een medisch domein dat anders heel erg somber kan zijn.

Medische psycholoog Shir Galin stelde dat de bereidwilligheid van een dokter om op een dieper niveau met patiënten om te gaan, verzwakt kan worden doordat er geen genezing is voor ALS. “Ze worden hard, waardoor het voor hen moeilijker is om hun patiënten te behandelen,” zei ze.

Praten over hoop heeft ervoor gezorgd dat Bedlack een veerkrachtigere dokter is. “Ik zie hoe mensen continu ALS spiritueel verslaan, doordat ze hun beste eigenschappen behouden,” zei hij.

Vertaling: Joske Van Peer

Bron: WUNC BBC World News