Le 7 aout 2025

Booster d’espoir : soins radicaux dans la clinique SLA

Vicky Myrick de Hope Mills, de la Caroline du Nord, se souvient de la toute première fois qu’elle racontait son médecin.

“Il disait immédiatement “la biopsie n’est pas requise. Je suis convaincue à 99 % que vous souffrez de SLA,” rappela-t-elle.

La SLA est une maladie neurodégénérative qui affecte les motoneurones du cerveau, les fils qui relient le cerveau aux muscles du corps. Elle est invalidante et raccourcit l’espérance de vie, sans remède connu. Les amis de Myrick ont remarqué son pied tombant pour la première fois en mars 2024 : sa difficulté à lever le pied provoquait un claquement audible lorsqu’elle marchait.

Aujourd’hui, la maladie a progressé, provoquant une douleur semblable à un mal de dents sourd dans sa jambe, sa voix change et elle est constamment fatiguée.

Aussi effrayante que cela puisse paraître, Myrick garde espoir. Son médecin, le Dr Richard Bedlack, neurologue et directeur de la clinique SLA de Duke, veillera à ce qu’il en soit ainsi.

Pour lui, redonner espoir est bien plus qu’un simple geste de gentillesse. Il est convaincu qu’en parvenant à redonner espoir à ses patients, il pourra améliorer leur sort face à la maladie.

“Presque tous les jours, j’ai effectué des travaux sur cette maladie et meme preque tous les weekends,” disait-il. “Je n’ai trouvé aucune voie en vue de la guérir, mais j’ai découvert quelque chose qui à mon avis pourrait etre utile. Cela s’appelle l’espoir.”

La mise au premier plan dans le traitement de la SLA est une pratique sans merci donné la nature dégénérative de cette maladie. Mais, ces conversations avec les patients de Bedlack, et à leur tour lui ont donné une inspiration quelconque. Connaissant les désirs de ses patients l’aide à mieux les servir et garde sa citerne émotionnelle à ras bord. 

Une façon pour lui de redonner espoir est de porter des tenues fabuleuses. Cela fait partie de sa philosophie, qu’il appelle « la force de la couture ». Cela le maintient optimiste. C’est aussi un moyen de briser la glace pour les patients nerveux, qui ne peuvent s’empêcher de commenter son style accrocheur.

Le jour où Bedlack a vu Vicky Myrick à la clinique, sa tenue était inspirée des années 70 : une chemise à fleurs à col évasé, par-dessus un jean du meme gabarit, avec une veste couleur argile. Sachant qu’ elle avait rendez-vous, Myrick s’est habillée de la meme façon. Vetue d’ un chemisier coloré et de sandales argentées spéciales, qu’elle porte sans l’attelle habituelle qui maintient son pied affecté. Elle avait une touche de rouge à lèvres de la meme couleur.

« J’essaie de suivre le Dr Bedlack », sourit-elle.

La science de l’espoir

A travers de multiples maladies, avoir de l’espoir est correlé à une meilleure qualité et une vie satisfaisante pour tous ceux souffrant de cancer, des destinataires de transplantations cardiaques et ceux qui se trouvent dans une réhabilitation médicale aigue. Aux dires de Bedlack, des personnes pleines d’espoir ont différents modèles de erveau et une activation des gènes; ils ont moins d’inflammations, ils choisissent dans des comportements plus sains, aiment bien se nourrir, et évitent le tabac et l’alcool. Ainsi, leurs vies se prolongent plus sensiblement.

“On en parle le moins possible en médecine,”disait Bedlack. “Je ne sais pas pourquoi ce n’est pas une classe entière à l’école de médecine.

Selon un article rédigé par Bedlack, peu d’études ont été menées sur l’impact de l’espoir sur les personnes atteintes de SLA. Il s’efforce de changer les choses. Dans cinq cliniques, dont la clinique SLA de Duke et celle de l’Université de Virginie, les médecins testent si parler d’espoir avec leurs patients peut avoir des effets mesurables sur leur santé. Bedlack indique que la clinique Parkinson de Duke et une clinique de neurologie pédiatrique et générale recruteront également des patients pour le processus de collecte de données qu’il a conçu. Après deux ans de collecte de données, il espère que les données de ce programme seront suffisamment prometteuses pour concevoir un essai clinique formel.

L’espoir représente plus qu’un sentiment à fleur de rose…

…il s’agit d’une construction cognitive selon le Medical Psychologist Shir Galin, qui fait appèl à des personnes qui souffrent ‘une maladie chronique et leurs soignants. Elle a rédigé une étude qui a démontré que les personnes qui souffrent de la SLA ayant plus d’espoir obtenaient plus de satisfaction de la vie.

La théorie de l’espoir a été définie par le psychologue Charle Snyder en 1991. Celle-ci prétend que l’espoir comporte deux charactéristiques qui la définissent. Galin a expliqué que l’une d’entre elles fait référence à des voies. “Vous pouvez apercevoir la manière de vivre un avenir meilleur.” L’autre, toujours selon ses dires, est l’agencement, “ce qui signifie que la personne peut apercevoir par elle-meme qu’elle est le générateur d’un avenir meilleur.”

Cela la différencie par rapport à d’autres sentiments tels que l’optimisme, qui, à ce que prétend Galin, peut parfois se manifester sous la forme de lunettes colorées roses, où des personnes éprouvent une certaine attitude positive de telle manière d’etre déconnectées de la réalité quotidienne. En revanche, les personnes peuvent ressentir de l’espoir meme dans des situations très pénibles, du au fait tout cela est relié à des schémas exploitables. 

L’espoir demande du travail et de l’expérience,  ainsi que le prétend Galin. De certaines façons, c’est ce que Bedlack entraine avec ses patients.

Dans son projet, il mesure tout d’abord sa satisfaction de base, celle de vie et celle des scores d’espoir. Pour un ensemble de patients, il en restera là, en se déplaçant vers le reste du rendez-vous. Pour d’aautres par contre, il les questionnera quant à l’espoir. Durant plusieurs visites, il répètera les memes mesurages avec les memes groupes. Il espère voir la satisfaction de la vie. Au cours de plusieurs consultations, il répétera les mêmes mesures auprès des mêmes groupes de patients. Il espère observer une amélioration significative du niveau de satisfaction et de l’espoir chez le groupe ayant eu l’occasion de réfléchir à ce sujet, par rapport à l’autre groupe. Il se pourrait également que leur état de santé s’améliore de manière plus prononcée. Pour évaluer le sentiment d’espoir, Bedlack utilise deux questionnaires. À l’issue de cette première phase du projet, il espère sélectionner l’un de ces questionnaires pour le tester lors d’un essai clinique.

“Mentionnez une ou deux informations don’t vous etes plein d’espoir en ce jour” 

La manche relevée de Bedlack fait apparaitre un totouage réduit d’hirondelle sur le poignet. Celui-ci commémore un de ses patients SLA les plus jeunes, diagnostiqué au début de la vingtaine d’une variante familiale de la SLA. Tous les membres de la famille de ce patient portaient le meme tatouage d’hirondelle en tant que signe de solidarité avec le jeune homme et sa mère, décédée à la suite de SLA. Bedlack lui-meme a acquis le tatouage afin qu’il se souvienne d’etre fort pour ses patients.

Dans l’un, il demande les patients de citer trois choses en lesquelles ils croient. Selon ses dires, il n’arrive pas fréquemment que des gens prétendent avoir l’espoir de guérir. .

« Nous entendons des choses très spécifiques que les gens souhaitent accomplir, et maintenant que nous connaissons ces choses, nous pouvons personnaliser notre approche de leurs soins », a déclaré Beldack

D’une façon générale, les gens répondent concernant un jalon concret, Par exemple, ils pourraient souhaiter être présents à la remise des diplômes de leur petit-fils. Bedlack peut alors poser des questions précises et concrètes pour accompagner le patient dans la réalisation de son objectif, comme : « Compte tenu de votre handicap, quel type de voyage devrions-nous organiser pour vous ? Où allez-vous séjourner ? » ou « Comment pouvons-nous vous procurer le matériel adapté à vos besoins ? »

Une vie riche et intense

Le deuxième questionnaire utilisé par Bedlack a été initialement développé par le regretté James Plews-Ogan, pédiatre à l’Université de Virginie, atteint de la SLA.

Dans un article pour l’Institut des questions sociales de l’Université de Notre Dame, Plews-Ogan et sa femme, Margaret Plews-Ogan, expliquent que la progression de la SLA est généralement évaluée à l’aide d’une échelle qui mesure le déclin. Ils se sont alors demandés : « Et si nous utilisions une échelle complémentaire pour mesurer la progression positive ? »

C’est ainsi qu’est née l’échelle « Une vie riche et intense ». Elle aborde les aspects positifs de la personnalité des personnes atteintes de SLA, tels que leur sens de l’humour, leur altruisme et leur force de caractère.

Pour Bedlack, cet outil permet d’initier une discussion et de renforcer la confiance en soi. Au lieu de remettre un questionnaire aux patients, il utilise cette échelle comme point de départ pour la conversation.

« Si un patient me dit : “L’humour est un de mes points forts”, je lui réponds : “Parlez-moi-en, racontez-moi une blague” », explique Bedlack. « L’objectif est de susciter un dialogue autour de ces qualités positives. »

Ce type d’approche lui a permis de rester passionné par son métier pendant 25 ans, dans un domaine médical souvent difficile.

Shir Galin, psychologue médicale, souligne que l’absence de traitement pour la SLA peut décourager les médecins d’établir une relation de confiance avec leurs patients. « Ils deviennent distants et il leur est plus difficile de prendre soin de ces patients », explique-t-elle.

Mais, pour Bedlack, parler d’espoir lui a permis de rester résilient. « Je vois régulièrement des personnes qui, malgré la SLA, parviennent à préserver les aspects positifs de leur personnalité », conclut-il.

Traduction: Eric Kisbulck

Source : WUNC BBC World News