09-10-2014

Abstract

Vraag: Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte met een slechte prognose. Overleving en kwaliteit van leven van ALS patiënten zijn verbeterd door de invoering van multidisciplinaire benaderingen, het gebruik van percutane gastrostomie en van niet-invasieve (NIV) of invasieve ventilatie. De kwestie van het wel of niet voorstellen van invasieve beademing (door tracheotomie: TPPV) aan ALS patiënten blijft een kwestie van debat.

Methoden: De studie bespreekt de medische literatuur, de praktijk in drie Zwitserse en twee grote Franse ALS expert centra en rapporteert de resultaten van een werkgroep over invasieve ventilatie in ALS.

Resultaten: De verbeterde aanpak van secreties en het gebruik van verschillende technieken staan het gebruik van NIV voor 24-uur-per-dag gedurende langere tijd toe, en vermijden dus TPPV in veel gevallen. TPPV wordt vaak gestart in noodsituaties met gebrek aan voorafgaande geïnformeerde toestemming. TPPV wordt geassocieerd met een mindere kwaliteit van leven en een hoger risico van verblijf buitenshuis dan NIV. De grote belasting voor de verzorgers van die ALS patiënten is een groot probleem met een duidelijk effect op hun levenskwaliteit.

Conclusies: De huidige praktijk in Zwitserland en Frankrijk neigt naar het ontmoedigen van het gebruik van TPPV in ALS. Angst voor een “locked-in-syndroom”, de hoge belasting van de verzorgers en het optreden van cognitieve stoornissen die zich voordoen in de evolutie van ALS zijn enkele van de kanttekeningen bij het overwegen van TPPV. De meeste beslissingen over TPPV worden in noodsituaties en in de afwezigheid van wilsverklaringen, genomen. Een uitzondering is dat van jonge gemotiveerde patiënten met een overwegend bulbaire vorm van de ziekte waar de NIV faalde.

Vertaling: ALS Liga: Anne

Bron: PubMed