09-10-2014

La trachéotomie est-elle toujours une option dans la sclérose latérale amyotrophique ? Réflexions d’un groupe de travail pluridisciplinaire.

Résumé

QUESTION de l’étude : La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive avec un pronostic mauvais. La survie et la qualité de vie des patients SLA ont amélioré par la mise en œuvre des approches multidisciplinaires, l’utilisation de la gastrostomie percutanée et la ventilation non invasive (VNI) ou ventilation invasive. La question quant à proposer une ventilation invasive (par trachéotomie : TPPV) ou non à des patients SLA reste un sujet de débat.

Méthodes : L’étude passe en revue la littérature médicale, la pratique dans trois centres suisses et deux centres français ayant une grande expertise et rapporte les résultats d’un groupe de travail sur la ventilation invasive dans la SLA.

Résultats : L’amélioration de la gestion des sécrétions et l’utilisation des différentes techniques permettent à la NIV d’être utilisée 24-heures-par-jour pendant des périodes prolongées, évitant ainsi la TPPV dans de nombreux cas. La TPPV est souvent lancée dans des situations d’urgence avec l’absence de consentement préalable. TPPV semble associée à une moindre qualité de vie et un risque plus élevé d’institutionnalisation que la NIV. La grande charge placée sur les soignants qui soignent des patients SLA est un problème majeur avec un impact clair sur leur qualité de vie.

CONCLUSIONS : En Suisse et en France, la pratique actuelle tend à décourager l’utilisation de TPPV dans la SLA. La peur d’un « locked-in syndrome », le poids important placé sur les soignants et les troubles cognitifs qui se produisent dans l’évolution de la SLA sont parmi les mises en garde lors de la prise en considération de la TPPV. La plupart des décisions au sujet de TPPV sont prise dans des situations d’urgence en l’absence de directives anticipées. Une exception est celle des jeunes patients motivés avec une maladie principalement bulbaire où « échoue » la NIV.

Traduction : Ligue SLA : Anne

Source : PubMed