26-05-2011

door dr. Mary J. van Schooneveld, oogarts AMC/NIN

Wat is er aan de hand?

Zoals helaas vaak gebeurt, ruiken geldbeluste “vakbroeders” hun kans, als het om onbehandelbare of slecht behandelbare aandoeningen gaat. Van ALS (amyotrofische laterale sclerose, een afschuwelijke neurologische aandoening die mensen snel in de rolstoel doet belanden en in korte tijd tot de dood leidt) tot impotentie, van diabetes tot leverziekte: voor al deze aandoeningen kunt u terecht bij X-cell Center, met vestigingen in Keulen en Düsseldorf. En natuurlijk wordt MaculaDegeneratie niet vergeten! Retinitis pigmentosa is intussen van de website verwijderd, maar nog niet van het aanmeldingsformulier, waarop ook nog glaucoom, een oogziekte met reguliere behandelingsmogelijkheden, prijkt.

Wat stelt de behandeling voor?

Er wordt beenmerg uit uw heupbeen gehaald met lokale anesthesie. Terwijl de cellen worden bewerkt, wordt u vertroeteld in afwachting van De Operatie: het inspuiten van uw stamcellen achter het oog en/of subretinaal door “een ervaren oogarts”. Deze ervaren oogarts wordt niet met name genoemd, hopelijk valt u niet in handen van een van de vijf artsen die wel met name genoemd worden (een internist-cardioloog, een hematoloog, een neurochirurg, een orthopeed en een anesthesist, met opvallende banden met Egypte). Als er onverhoopt niet voldoende “goede cellen” uit uw beenmerg verkregen zijn, hoeft u niet de volle (onverzekerde) mep van € 10.545 te betalen. Hoeveel dan wel, blijft vooralsnog in nevelen gehuld, zoals veel bij deze schijnbaar professionele maar o zo laakbare organisatie.

Enige wetenschappelijke onderbouwing?

Zoals u weet, staan stamcellen zeer in de belangstelling als therapeutische mogelijkheid bij degeneratieve aandoeningen, zoals MD. Het is natuurlijk van groot belang dat hiernaar onderzoek wordt verricht. Er zijn verschillende soorten stamcellen (uit embryo´s, uit beenmerg, uit placenta´s, uit niet-bevruchte eicellen en uit cellen die “teruggeprogrammeerd” zijn, om maar een dwarsstraat te noemen). Voordat men overgaat tot een dergelijke ingrijpende en kostbare behandeling met mogelijke nadelige gevolgen (ook hierover is de website opvallend zwijgzaam), is het goed gebruik een gecontroleerd klinisch onderzoek op te zetten, waarvan de resultaten worden gepubliceerd. Dat is hier niet het geval. Het is ook volstrekt niet te verwachten dat retrobulbair (naast en achter het oog) ingespoten cellen enig effect zullen hebben op de cellen in de macula. Zo´n retrobulbaire injectie heeft echter wel een kans op infectie en op drukverhoging, waardoor zeker bij oudere MD-patiënten een vaatafsluiting of een infarct van de oogzenuw zou kunnen ontstaan. Het inspuiten van cellen onder het netvlies vereist speciale oogheelkundige apparatuur en expertise en heeft ook meer kans op nadelige gevolgen: infecties, bloedingen, netvliesloslating, oogdrukproblemen en (voor iedereen) een versnelde staarvorming. Subretinale injectie zou effect kunnen hebben, maar het is natuurlijk zeer verwerpelijk dat het onduidelijk is of deze ingreep wel verricht wordt en zo ja, dat de ingreep zonder wetenschappelijke onderbouwing verricht wordt.

Vakmatige jaloezie?

U merkt, dat ik in mijn bewoordingen stevige taal richting de Duitse artsen gebruik. Dat is geen kinnesinne, maar oprechte verontwaardiging over het feit, dat er mensen zijn, artsen nota bene, die op zo schandelijke wijze misbruik maken van de wanhoop van patiënten en inspelen op actuele wetenschappelijke ontwikkelingen die ook de lekenpers halen. Ik heb ook contact gezocht met de Inspectie voor de Gezondheidszorg met de vraag Nederlandse patiënten te waarschuwen voor X-cell Center. De inspecteur zei, dat de Nederlandse overheid geen zeggenschap heeft over Duitse praktijken, maar dat de zaak mogelijk anders ligt als de oogheelkundige beroepsvereniging, het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG), zich tot de inspectie richt. Daarop heb ik de secretaris van het NOG gevraagd dit ter hand te nemen. Hopelijk hoort u dus ook via andere wegen nog van deze oplichterij, maar intussen richt ik mij via de MaculaVisie vast tot u: “Laat u niet bedotten door Duitse kwakzalvers!!!”.