27-03-2020

Volgens een nieuwe studie hebben ze nood aan scholing en ondersteuning

Minneapolis – Kinderen en tieners met familieleden die lijden aan amyotrofische laterale sclerose, of ALS, helpen bij het wassen, aankleden, voeden en alle andere vormen van zorg, maar ze ontberen vaak de nodige scholing of informatie over de ziekte. Dat staat in een studie die verscheen in het online nummer van 18 maart 2020 van Neurology®, het medisch tijdschrift van de American Academy of Neurology.

De studie stelde vast dat kinderen en tieners tussen de 8 en de 18 jaar gemiddeld vijf uur per week besteden aan zorg voor hun familielid. Daarbij verrichten ze gemiddeld twaalf taken, zoals hulp bij het nemen van de medicatie, hulp bij het opstaan en gaan slapen en hulp bij het koken.

“ALS is een dodelijke ziekte waarbij mensen al snel niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. Zorg dragen voor die patiënten kan intens en veeleisend zijn voor volwassenen, maar tot nog toe werd maar weinig aandacht besteed aan kinderen en jongeren die taken verrichten als mantelzorger”, zegt Melinda S. Kavanaugh, auteur van de studie, PhD, en verbonden aan de University of Wisconsin-Milwaukee. “Onze studie stelde vast dat jonge mensen nauw betrokken zijn bij alle aspecten van de zorgverstrekking. Ze voelen zich geïsoleerd en genieten weinig scholing of begeleiding bij hun zorgverstrekking. En toch weten ze goed om te gaan met hun zorglast en zeiden ze dat ze een goed gevoel hebben bij het verstrekken van zorg.”

Voor de studie maakten de onderzoekers gebruik van een online onderzoek dat via verschillende afdelingen van de ALS Association werd verspreid om mensen met ALS te identificeren die inwonende kinderen hadden. Daarop interviewden de onderzoekers de kinderen telefonisch.

In totaal werden 38 kinderen en tieners die zorgen voor een familielid dat lijdt aan ALS betrokken bij de studie. Een meerderheid droeg zorg voor een ouder, 18 procent voor een grootouder, tante, neef of nicht.

Een meerderheid van de volwassenen verklaarde dat ze een beroep doet op de kinderen omdat het te duur is om een buitenstaander te betalen.

De volwassenen en jongeren onderstreepten zowel positieve als negatieve aspecten van de zorgverstrekking. De volwassenen zeiden dat ze de zorg in dank aanvaarden, maar sommige van hen drukt dat terneer omdat ze zich tot last voelen. De meeste jongeren zeiden dat zorgverstrekking hen een goed gevoel geeft, maar ook dat ze zich schuldig voelen als ze geen zorg verstrekken.

68% van de jongeren zei dat ze nood hebben aan meer informatie over ALS, 50% wilde contact met leeftijdsgenoten om van gedachten te wisselen over ALS, 50% vond het moeilijk om ALS uit te leggen aan hun vrienden en 39% zei dat ALS voor hen moeilijk bespreekbaar is met andere familieleden.

De meerderheid van de jongeren zei dat ze hun zorglast verlichten met allerlei activiteiten, zoals videospelletjes of met hun vrienden praten.
“Deze resultaten zetten de behoefte aan scholing en ondersteuning voor deze jonge mantelzorgers in de verf”, aldus Kavanaugh. “Zorgvertrekkende instanties moeten zich de vraag stellen of er kinderen betrokken zijn bij de zorg en zo ja, hen de nodige informatie verstrekken en hen toegang geven tot mogelijkheden tot respijt en andere zorgdiensten.”

Een nadeel van de studie was dat ze weinig omvangrijk was. Een andere beperking was dat alle families verbonden waren aan afdelingen van de ALS Association. Ze kunnen dus verschillen van anderen die geen toegang hebben tot diensten via de organisatie. Verder was de meerderheid van de deelnemers blank. De resultaten zijn dan ook mogelijk niet representatief voor andere groepen. En tot slot merkte Kavanaugh op dat er mogelijk volwassenen aanwezig waren tijdens de telefonische interviews, wat de antwoorden kan hebben beïnvloed.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: American Academy of Neurology