27-03-2020

Selon une étude, ces enfants ont besoin de suivi et de l’aide 

Minneapolis – Selon une étude publiée le 18 mars 2020, numéro en ligne de Neurology®, la revue médicale de l’American Academy of Neurology, les enfants et les adolescents avec des membres de la famille atteints de sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, aident à les laver, à s’habiller, à manger et à tous les types d’activités de soins, mais ils peuvent ne pas avoir de formation ou suffisamment d’informations sur la maladie. L’étude a révélé que les enfants et les adolescents de 8 à 18 ans passaient en moyenne cinq heures par semaine à prodiguer des soins à un membre de leur famille, à gérer en moyenne 12 tâches, comme aider à prendre des médicaments, entrer et sortir du lit et cuisiner les repas.

« Avec la SLA, une maladie mortelle où les gens perdent rapidement leur capacité à prendre soin d’eux-mêmes, la prestation de soins peut être intense et exigeante pour les adultes, mais peu d’attention a été accordée aux enfants et aux jeunes qui servent d’aidants proches « , a déclaré Melinda S. Kavanaugh, auteure de l’étude et PhD, de l’Université du Wisconsin-Milwaukee. « Notre étude a révélé que les jeunes sont étroitement impliqués dans tous les domaines de la prestation de soins. Ils se sentent isolés et ont peu de formation ou d’orientation dans leurs soins. Pourtant, ils ont trouvé des moyens de gérer leur fardeau de soins et disent que cela leur fait du bien d’apporter cette aide à leur proche »

Pour l’étude, les chercheurs ont utilisé un sondage en ligne envoyé par le biais des sections de l’Association de la SLA pour identifier les personnes atteintes de SLA qui avaient des enfants vivant avec elles. Les chercheurs ont ensuite mené des entretiens téléphoniques avec les enfants.

Un total de 38 enfants et adolescents qui s’occupent d’un membre de la famille atteint de SLA ont été inclus dans l’étude. La majorité s’occupait d’un parent; 18% aidaient un grand-parent, une tante ou un cousin.

La majorité des adultes ont déclaré qu’ils comptaient sur les enfants pour obtenir de l’aide en raison des coûts et de l’impossibilité de payer pour une aide extérieure.

Les adultes et les jeunes ont exprimé à la fois des sentiments positifs et négatifs à l’égard des soins, les adultes disant qu’ils apprécient les soins et en sont reconnaissants, mais certains se sentaient également tristes ou «un fardeau». La plupart des jeunes ont déclaré que la prestation de soins leur faisait se sentir bien dans leur peau, mais aussi qu’ils se sentaient coupables lorsqu’ils ne les aidaient pas.

Parmi les jeunes, 68% ont dit qu’ils avaient besoin de plus d’informations sur la SLA, 50% ont dit qu’ils voulaient entrer en contact avec d’autres personnes de leur âge pour parler de la SLA, 50% ont dit qu’il était difficile d’expliquer la SLA à leurs amis et 39% ont dit qu’ils avaient des préoccupations. de parler de la SLA avec d’autres membres de la famille.

La majorité des jeunes ont déclaré avoir participé à des activités pour les aider à gérer leur rôle d’aidant, comme être actif, jouer à des jeux vidéo ou parler à des amis.

« Ces résultats mettent vraiment en évidence le besoin de formation et de soutien pour ces jeunes soignants », a déclaré Kavanaugh. « Les prestataires de soins de santé doivent commencer à demander si les enfants aidant proche ont besoin d’aide eux mêmes et doivent leur fournir des informations et un accès à des services de répit et à d’autres services de soins. »

En plus de sa petite taille, une limite de l’étude était que toutes les familles étaient connectées à des sections de l’Association ALS, elles peuvent donc être différentes de celles qui n’ont pas accès aux services par le biais de l’organisation. De plus, la majorité des participants étaient des blancs, donc les résultats peuvent ne pas représenter d’autres groupes. Kavanaugh a noté qu’il est possible que des adultes se trouvaient dans la pièce lorsque les jeunes ont terminé l’entretien téléphonique, ce qui peut avoir influencé leurs réponses.

Traduction : Christina Lambrecht

Source : American Academy of Neurology