08-01-2016

Bij het ALS/MND symposium in Orlando waren meer dan 800 wetenschappers, artsen en andere zorgverleners van over de hele wereld aanwezig om de laatste resultaten van onderzoek naar deze ziektes te delen. Onderzoeksverpleegkundige drs. Tommy Bunte van het ALS Centrum Nederland en UMC Utrecht Hersencentrum was aanwezig en doet voor u verslag van de sessie ‘Holistic care’.

Drs. Tommy Bunte

Deze sessie stond in het teken van informatie verstrekken aan patiënten met ALS en hun naaste/mantelzorgers. Hierbij werd gekeken naar welke randvoorwaarden van belang zijn tijdens het diagnosegesprek, hoe om te gaan met informatie over de prognose en tot slot welke rol de naaste/mantelzorgers hebben in het zorgproces en de bijbehorende beslissingen van patiënten met ALS.

Dr. Jacobsen (Harvard Universiteit, Boston, Amerika) heeft in haar onderzoek gekeken naar hoe patiënten omgaan met informatie over de prognose van hun ziekteproces en hoe zorgverleners hier het best op kunnen inspelen. Zij gaf aan dat zorgverleners goed moeten uitvragen en luisteren naar wat wil de patiënt weten, dit noemde zij de ‘’ask, tell, ask’’ methode. Hierbij vraagt de zorgverlener eerst wat de patiënt wil weten over zijn prognose en met welke reden, vervolgens geeft de zorgverlener informatie over de prognose aan de patiënt en vraagt tot slot of hij/zij de informatie begrepen heeft. Verder gaf Dr. Jacobsen aan dat het van belang is dat je eerlijk bent tegen de patiënt over zijn/haar prognose, maar tegelijkertijd ook positief. Dit om patiënten te laten voorbereiden op de periode die zij tegemoet gaan, maar wel hoop blijven houden. Want zo kunnen patiënten in een eerder stadium anticiperen op eventuele hulpmiddelen die zij nodig hebben.

Professor Aoun (Curtin Universiteit, Perth, Australië) presenteerde de resultaten van het onderzoek onder Australische ALS-patiënten. Zij heeft patiënten kort na de diagnose gevraagd om anoniem een vragenlijst in te vullen over hoe zij het diagnose gesprek hadden ervaren. Hierin gaf 40% van de patiënten aan dat de neuroloog het diagnosegesprek zou kunnen verbeteren. Vooral op de onderwerpen empathie van de neuroloog, informatievertrekking en behandelplan vonden de patiënten dat verbetering nodig was. Tot slot waren de patiënten waarbij de neuroloog langer de tijd had genomen tijdens het diagnosegesprek meer tevreden.

Dr. Foley (Trinity College, Dublin, Ierland) Liet in haar presentatie zien welke rol naasten/mantelzorgers hebben op de beslissingen van een ALS-patiënt in Schotland. Dit heeft zij gedaan door ALS-patiënten te interviewen en te vragen naar welke rol de naaste/zorgverlener heeft op de beslissing van de patiënt in zijn/haar zorgproces. Patiënten gaven aan soms te wachten met een aanpassingen zoals bijvoorbeeld een voedingssonde omdat zij bang waren de familie tot last te zijn. Daarnaast gaven patiënten aan als de ziekte verder vorderde zij zich tot last voelen voor hun familie. Naar aanleiding van de resultaten van de interviews gaf Dr. Foley aan hoe belangrijk het is voor zorgverleners om de zorg en informatie niet alleen af te stemmen op de patiënt, maar ook op de naaste/mantelzorger.

Promovendus Huub Creemers (AMC) heeft onderzoek gedaan naar de draaglast van de naaste/mantelzorger en de ziekteprogressie van de ALS-patiënt. Hierbij is door middel van verschillende vragenlijsten gekeken naar de achteruitgang van ALS-patiënten en de draaglast van de naaste/mantelzorger. Hieruit kwam naar voren dat een passieve coping stijl, toenemende symptomen van angst en onvoldoende support van het ALS-behandelteam (revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, dietist en logopedist) bijdragen aan de draaglast van de naaste/mantelzorger.

Bron: ALS Centrum Nederland