08-01-2016

Lors du symposium au sujet du SLA/MND à Orlando, plus de 800 scientifiques, médecins et autres soignants en provenance du monde entier étaient présents afin de partager les résultats récents de la recherche concernant ces maladies. L’infirmier-chercheur doctorant Tommy Bunte du Centre néerlandais SLA et UMC, Centre cérébral d’Utrecht, était sur place et tient à vous faire part ci-après de son rapport concernant la session « soin holistique ».

Doctorant Tommy Bunte

Celle-ci était dominé par l’information transmise aux patients de la SLA, à leurs proches ainsi qu’ à leurs aidants. Une importance primordiale a été accordée aux conditions-cadres au cours d’un entretien-diagnostic, comment traiter les informations liées au pronostic et enfin quel rôle remplissent les proches et les aidants en cas de soins et de décisions de la part de patients atteints de SLA.

Durant ses recherches, le Docteur Jacobsen (Université d’Harvard, Boston, Etats-Unis) a examiné de quelle façon se comportaient les patients devant les informations relatives au pronostic concernant l’évolution de la maladie et comment les aidants réagissaient le mieux possible. Le Docteur Jacobsen précise que les soignants doivent bel et bien questionner et écouter le patient quant à ce qu’il souhaite savoir, ce que le Docteur décrit comme la méthode « demander, raconter, questionner ». A travers celle-ci, l’aidant demande avant toute chose au patient ce qu’il veut connaitre en matière de pronostic et pour quelle raison. Par la suite, il transmet au patient toute information concernant le pronostic et finalement, il le questionne afin de s’assurer sur tout ce qu’il/elle a saisi. En outre, le Docteur Jacobsen précise qu’il est essentiel de rester honnête vis-à-vis du patient par rapport à son pronostic et par la même occasion positif. De cette façon, le patient sait à quoi s’en tenir pour les temps à venir, tout en gardant bon espoir. Ainsi, les patients peuvent également prévoir dans un stade antérieur les supports possibles qu’ils nécessitent. 

Le Professeur Aoun (Université de Curtin, Perth, Australie) a avancé les résultats de la recherche auprès de patients australiens atteints de SLA. Elle a questionné des patients juste après que ceux-ci aient été mis au courant quant au diagnostic à travers un questionnaire anonyme se rapportant à la manière dont ils avaient vécu l’entrevue par rapport au diagnostic. 40% des patients ont répondu que le neurologue pourrait améliorer l’entretien de diagnostic. Surtout des sujets tels l’empathie du neurologue, les informations concernant la maladie et les prévisions de traitement mériteraient, d’après les patients, une amélioration. Et pour couronner le tout, parmi les clients ceux à qui le neurologue avait consacré davantage de temps durant l’entrevue de diagnostic se révélaient les plus satisfaits.

Le Docteur Foley (Trinity College, Dublin, Irlande) a démontré durant sa présentation quel rôle peuvent tenir proches et aidants dans les décisions d’un patient atteint de SLA en Ecosse. Elle l’a fait en interviewant des patients atteints de SLA, en leur demandant quel est le rôle joué par le proche/l’aidant dans sa décision en tant que patient en matière de processus de soins. Des patients ont mentionné qu’ils ont parfois attendu avec certaines adaptations, comme par exemple une sonde alimentaire, redoutant d’être à charge de la famille. Outre cela, des patients ont indiqué qu’en cas de maladie progressant, ils se sentent à charge de la famille. En raison des résultats des interviews, le Docteur Foley faisait part de l’importance d’assurer les soins et de garantir les informations non seulement compte tenu du patient mais également du proche/de l’aidant.

Le candidat Huub Creemers (AMC) a effectué des recherches relatives à la capacité de charge du proche/de l’aidant ainsi que de l’évolution de la maladie de celui/celle atteint de SLA. Dans ce cas bien précis, il a examiné, en utilisant plusieurs questionnaires, le degré de régression de ceux/celles touchés par la SLA ainsi que la charge du proche/de l’aidant. Il en ressortait qu’un style passif d’adaptation, l’augmentation des symptômes d’anxiété et un soutien insuffisant de la part de l’équipe de traitement SLA (médecin de réadaptation, ergothérapeute, physiothérapeute, diététicien et orthophoniste) peuvent contribuer à la charge du proche/aidant.

Traduction : Eric Kisbulck

Source : ALS Centrum Nederland