24-12-2015
Le symposium annuel de la SLA a eu lieu cette année à Orlando, aux Etats-Unis. Plus de 800 scientifiques, médecins, prestataires de soins du monde entier étaient présents afin de partager les derniers résultats des recherches sur ces maladies. Le chercheur-médecin, Dr Renée Walhout du Centre ALS des Pays-Bas et du Centre du cerveau UMC Utrecht, était présente et a rédigé pour vous un compte rendu de la session « Gestion clinique ».
Chercheur-médecin, Dr Renée Walhout
Au cours de cette session sur les préoccupations quant aux malades, les soins multidisciplinaires des patients SLA et les traitements d’un trouble pseudobulbaire, de la salivation et des crampes musculaires ont été abordés.
Le professeur Orla Hardiman de l’Université Trinity College University à Dublin, en Irlande, a souligné qu’une bonne coordination entre les différents soignants (neurologue, médecin de revalidation, physiothérapeute, ergothérapeute, etc.) est primordiale. Et cela, non seulement afin d’optimiser les soins au patient, mais aussi pour pouvoir planifier les interventions, telles que la pose d’une sonde PEG ou la respiration artificielle. La coordination individuelle, en tenant compte des questions et besoins du patient, est indispensable. L’organisation des soins au sein des équipes qui traitent la SLA, comme elles sont organisées aux Pays-Bas, n’est pas évidente dans d’autres pays. Par exemple, dans certains, les conseils sont fournis par le neurologue lui-même plutôt que par le médecin qui s’occupe de la revalidation du patient. Le Professeur Hardiman a conclu que les soins multidisciplinaires sont bénéfiques aussi bien à la qualité de vie qu’à la survie.
Un autre thème abordé est le traitement avec Nuedexta. Ce dernier est un moyen de traitement des symptômes pseudobulbaires comme le rire et les pleurs compulsifs. Ceci s’appelle aussi une affection pseudo-bulbaire (PBA). La PBA survient chez plus de 50% des patients SLA. Les effets du Nuedexta sur les affections pseudo-bulbaires ont récemment fait l’objet d’un essai clinique. Le Dr Smith (USA) a expliqué qu’à l’occasion de cette étude, 60 patients ont reçu une prescription pour Nuedexta ou un placebo. Bien que les effets varient, beaucoup de patients ont manifesté un effet positif et il y avait en moyenne une nette diminution des symptômes pseudo-bulbaires. En outre, le médicament a également amélioré la parole et la déglutition. Des études approfondies devront permettre de mieux comprendre l’impact et la durée des effets constatés. L’Autorité européenne des médicaments a légalisé le Nuedexta pour le marché européen. Cependant, le médicament n’est actuellement disponible que par l’ importation des États-Unis.
De plus, le problème du traitement de la salivation chez les patients SLA a été débattu. La radiothérapie (radiothérapie) des glandes salivaires, ainsi que d’autres moyens pour réduire la salivation, tels le traitement médicamenteux à l’amitriptyline, ont fait l’objet de discussions approfondies. La conclusion fut que l’irradiation est un moyen efficace de réduire la salivation, même appliqué une seule fois. Une réduction de la salivation chez les patients irradiés a été observée en moyenne après deux semaines et peut persister jusqu’à 22 mois. L’un des effets secondaires des radiations est que les patients peuvent avoir la bouche trop sèche. Une alternative à l’irradiation consiste en une injection de toxine botulique (botox) dans les glandes salivaires.
Enfin, les crampes musculaires en cas de SLA ont été décrites. La survenue de crampes musculaires, leur fréquence ainsi que l’évolution dans le temps ont été présentées sur un groupe de 282 patients. Les crampes ont été signalées par 92% des patients interrogés et constituaient le premier symptôme de la maladie chez 20% des patients. Aucun lien n’a été trouvé entre l’apparition de crampes musculaires et la durée de la maladie ou son évolution. Certains patients ressentent ces crampes comme une source de douleur importante. Plusieurs options de traitement existent afin de remédier de manière symptomatique à ces crampes agaçantes.
Le symposium ALS / MND est la conférence annuelle mondiale sur la SLA organisée par la « British MND Association ». En décembre 2016, ce congrès aura lieu à Dublin, en Irlande.
Traduction : Eric Kisbulck
Source : ALS Centrum Nederland