30-07-2020

Zorg verlenende nabestaanden van mensen met motorneuronziekte (MND) lopen een verhoogd risico op langdurige rouwstoornis in vergelijking met de algemene nabestaanden, suggereert een nieuwe studie. Dit duidt op een behoefte aan meer ondersteuning voor zorg verlenende nabestaanden van mensen met MND. 

De studie, ‘’Grief, depression, and anxiety in bereaved caregivers of people with motor neurone disease: a population-based national study,’’ (‘’Verdriet, depressie en angst in zorg verlenende nabestaanden van mensen met motorneuronziekte: een op populatie gebaseerde nationale studie,’’) werd gepubliceerd in Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

MND is een groep aandoeningen, die wordt gekenmerkt door de dood van motorneuronen; de meest voorkomende is amyotrofische laterale sclerose (ALS).

De zorg voor een persoon met ALS kan een diepgaande psychologische tol eisen, zoals blijkt uit eerder onderzoek. Over de psychologische gevolgen van een rouwverwerking voor ALS-zorgverleners is minder bekend. Het is bijvoorbeeld onduidelijk of nabestaanden-ALS-zorgverleners een groter risico lopen op psychische problemen zoals langdurige rouwstoornis ( = PGD – prolonged grief disorder) – wanneer intens verdriet zich gedurende een lange periode uitstrekt, zodat het aanzienlijk het vermogen van een persoon om normaal te functioneren verstoort. 

In deze nieuwe studie, voerden onderzoekers een Australië-wijd onderzoek uit bij de zorgverleners voor mensen met MND, die van 2016 tot 2018 een familielid of vriend aan MND verloren hadden.

In totaal zijn er 393 vragenlijsten geanalyseerd. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 63,5 jaar en de meerderheid was vrouw (73,0%), gepensioneerd (53,6%), weduwe (71,2%) en Australisch (78,7%). De meest voorkomende relaties met de overleden persoon met ALS waren als echtgenoot/partner (73,7%) of kind (18,9%).

De respondenten waren gemiddeld 1,5 jaar lang zorgverleners geweest en 80% had gedurende de drie maanden voorafgaand aan het overlijden gemiddeld 18 uur per dag praktische zorg verleend. De gemiddelde tijd sinds het overlijden voor de respondenten was ongeveer twee jaar.

Het onderzoek stelde de respondenten verschillende vragen over een reeks ervaringen en onvervulde behoeften, waaronder geestelijke gezondheid en ervaren sociale en gezinsondersteuning.

Op te merken, dat PGD werd beoordeeld met de PG-13, een gevalideerde vragenlijst die PGD test op vijf criteria: gebeurtenis (de persoon heeft rouw ervaren); verlatingsangst (intense gevoelens van verlangen, verlangen of pijn); stoornis (moeilijkheid in het dagelijks leven; cognitieve/emotionele symptomen (bv. zich overdreven gevoelloos of prikkelbaar voelen); en duur (de symptomen moeten minstens zes maanden na het sterfgeval aanhouden om PGD te kunnen overwegen).

Van de respondenten van het onderzoek, meldde 6,1% het hebben van gezinnen met hoog conflict, terwijl 12,6% gezinnen met een abnormaal lage betrokkenheid meldde. Het percentage dat meldde dat ze niet genoeg steun hadden terwijl ze als zorgverlener optraden, was vergelijkbaar met het percentage dat na het verlies niet genoeg steun had (respectievelijk 38,7% en 37,9%).

De prevalentie van matige tot ernstige angst was 12,3% en die van matige tot ernstige depressie 18,5%.

Op basis van het aantal PG-13-criteria waaraan de respondenten voldeden, werden ze onderverdeeld in drie groepen : hoog risico (voldoen aan alle vijf criteria), gemiddeld risico (drie-vier-criteria) of laag risico (één of twee criteria). Resultaten van deze groepering werden vergeleken met resultaten van een vergelijkbare studie, waarbij gekeken werd naar de algemene populatie van nabestaanden.

Vergeleken met de algemene bevolking, had een hoger percentage van nabestaanden MND-zorgverleners een hoog (9,6% vs. 6,4%) of middelgroot risico (53,7% vs. 35,2%), terwijl er minder met een laag risico waren (36,7% vs. 58,4%).

‘’Het is zorgwekkend dat meer dan 63% van de nabestaanden van MND-patiënten tot de matige of hoge PGD-risicogroep behoort, wanneer de meerderheid van de nabestaanden van andere oorzaken gewoonlijk normaal verdriet ervaart,’’ schreven de onderzoekers, en merkten op dat mensen met een hoger PGD-risico waarschijnlijk baat zullen hebben bij meer steun (i.e. van professionele geestelijke gezondheidszorgers).

De onderzoekers gebruikten statistische modellen om te zoeken naar factoren die significant geassocieerd waren met een hogere kans op een hoog, in vergelijking met een laag, PGD-risico onder de MND-zorgverleners. Het hebben van een hoog PGD-risico was significant waarschijnlijker bij mensen met een recenter sterfgeval, diegenen die meldden dat ze minder steun kregen, mensen met angst of depressie, mensen met conflict-zware of laag betrokken families, en diegenen die echtgenoten waren van de persoon met MND.

Het begrijpen van de factoren die samenhangen met een hoger PGD-risico zou kunnen helpen bij het identificeren van individuen die meer ondersteuning nodig hebben tijdens rouwverwerking.

‘’Onze bevindingen pleiten ervoor dat screening op PGD, angst, depressie en gezinsdisfunctie, routinematig moet worden uitgevoerd om deze risicogroep aan nabestaanden MND-zorgverleners te profileren, die meer nodig heeft dan hij momenteel ontvangt,’’ schreven de onderzoekers.

Vertaling: Gerda Eynatten-Bové

Bron: ALS News Today