30-07-2020

Selon une nouvelle étude, les soignants endeuillés de personnes atteintes de maladie du motoneurone (MND) courent un risque accru de trouble de deuil prolongé par rapport à la population générale endeuillée. Cela indique le besoin d’un plus grand soutien pour les soignants endeuillés des personnes atteintes de MND.

L’étude, ‘’Grief, depression, and anxiety in bereaved caregivers of people with motor neurone disease : a population-based national study,’’ (‘’Le deuil, la dépression et l’anxiété chez les soignants endeuillés de personnes atteintes de maladie du motoneurone : une étude nationale basée sur la population’’), a été publiée dans Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

MND est un groupe de désordres caractérisés par la mort des motoneurones ; le désordre le plus courant est la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Prendre soin d’une personne atteinte de SLA peut avoir un lourd tribut psychologique, 
Comme démontré par des recherches antérieures. On en sait moins sur l’impact psychologique du deuil pour les soignants de la SLA. Par exemple, on ne sait pas si les soignants SLA endeuillés courent un plus grand risque de problèmes de santé mentale, tels que le trouble de deuil prolongé (TDP) – lorsque le deuil intense se prolonge pendant une longue période, de sorte qu’il interfère considérablement avec la capacité d’une personne à fonctionner normalement.

Dans cette nouvelle étude, les chercheurs ont mené une enquête à l’échelle de l’Australie auprès des soignants de personnes atteintes de MND, qui avaient perdu un parent ou un ami à cause de MND de 2016 à 2018.

Au total, 393 questionnaires ont été analysés. L’âge moyen des personnes interrogées était de 63,5 ans et la majorité était des femmes (73,0%), des retraités (53,6%), des veuves (71,2%) et des Australiens (78,7%). Les relations les plus courantes avec la personne décédée atteinte de SLA étaient en tant que conjoint/partenaire (73,7%) ou enfant (18,9%).

Les répondants avaient agi en tant que soignants pendant une durée médiane de 1,5 an et 80% avaient fourni des soins pratiques pendant une moyenne de 18 heures par jour au cours des trois mois précédant le deuil. Le délai moyen depuis le deuil pour les répondants était d’environ deux ans. 

Le sondage posait aux répondants une variété de questions sur une gamme d’expériences et de besoins non satisfaits, incluant la santé mentale et le soutien social et familial perçus.

Il est à noter, que TDP a été évalué avec le PG-13, un questionnaire validé qui teste le TDP selon cinq critères : évènement (la personne a vécu un deuil) ; détresse de séparation (sentiments intenses de désir, de désir ou de douleur) ; déficience (difficulté dans la vie quotidienne) ; symptômes cognitifs/émotionnels (p. ex. se sentir excessivement engourdi ou irritable) ; et la durée (les symptômes doivent persister pendant au moins six mois après le deuil pour que TDP soit considéré).

Parmi les répondants à l’enquête, 6,1% ont déclaré avoir des familles très conflictuelles, tandis que 12,6% ont déclaré des familles avec une implication anormalement faible. Le pourcentage qui a déclaré ne pas avoir suffisamment de soutien tout en agissant en tant que soignant était similaire au pourcentage qui n’avait pas suffisamment de soutien après un deuil (38,7% et 37,9%, respectivement).

La prévalence d’anxiété modérée à sévère était de 12,3% et celle de la dépression modérée à sévère de 18,5%.

Sur base du nombre de répondants satisfaisant aux critères PG-13, ils ont été divisés en trois groupes : risque élevé (répondant aux cinq critères), risque moyen (répondant à quatre critères) ou risque faible (un ou deux critères). Les résultats de ce regroupement ont été comparés aux résultats d’une étude similaire, qui a examiné la population générale de personnes endeuillées. 

Comparé à la population générale, un pourcentage plus élevé de soignants de MND endeuillés présentait un risque élevé (9,6% contre 6,4%) ou moyen (53,7% contre 35,2%), tandis qu’un pourcentage moindre était à faible risque (36,7% contre 58,4%).

‘’Il est préoccupant que plus de 63% des personnes endeuillées par les MND appartiennent au groupe à risque de TDP modéré ou élevé, alors que la majorité des personnes endeuillées d’autres causes éprouvent généralement un deuil normal’’ ont écrit les chercheurs, notant que les personnes à risque plus élevé de TDP bénéficieront probablement d’un soutien accru (c.à.d. de soignants de santé mentale professionnels).

Les chercheurs ont utilisé des modèles statistiques pour rechercher des facteurs qui étaient significativement associés à une probabilité plus élevée d’avoir un risque élevé, par rapport à un faible risque de TDP, chez les soignants MND. Le risque de TDP élevé était significativement plus élevé chez les personnes ayant un deuil plus récent, celles qui ont déclaré recevoir moins de soutien, celles qui souffraient d’anxiété ou de dépression, celles dont les familles étaient en conflit ou à faible implication et celles qui étaient les conjoints de la personne MND.

Comprendre les facteurs associés à un risque plus élevé de TDP pourrait aider à identifier les personnes qui ont besoin de plus de soutien pendant le deuil.
‘’Nos résultats plaident en faveur du dépistage systématique du TDP, de l’anxiété, de la dépression et du dysfonctionnement familial pour dresser le profil de ce groupe à risque de soignants endeuillés de la MND, qui a besoin de plus qu’il ne reçoit actuellement» ont écrit les chercheurs.

Traduction : Gerda Eynatten-Bové

Source : ALS News Today