10-04-2018

Onderzoekers in Duitsland die de zorgstandaard bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) patiënten bestuderen, kwamen tot de vaststelling dat de hoge vraag naar ondersteunende technologische apparaten onbeantwoord blijft. 

De cohortstudie, “Provision of assistive technology devices among people with ALS in Germany: a platform-case management approach,” werd gepubliceerd in het tijdschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

Ondersteunende technologische apparaten worden gebruikt om de mobiliteit van de patiënt te verbeteren en de communicatieve beperkingen die met de ziekte gepaard gaan te compenseren. Deze hulpmiddelen zijn ook cruciaal voor de sociale participatie van ALS patiënten. 

Sommige studies hebben aangetoond dat de toegang tot deze hulpmiddelen problematisch kan zijn voor patiënten en hun hulpverleners. Enkele van de redenen hiervoor zijn de beperkte beschikbaarheid, de moeilijke voorziening van deze hulpmiddelen en de hoge administratieve last gedurende de aanvraag. 

Het is daarom noodzakelijk om meer gedetailleerde informatie over deze hulpmiddelen te bekomen om de huidige zorgstandaard te bepalen en mogelijke hiaten in de aanvraagprocedure te identificeren. 

De onderzoekers beoogden de frequentie van deze hulpmiddelen bij ALS patiënten, het mislukkingspercentage bij de toegankelijkheid ervan en de redenen voor de mislukte aanschaf ervan te bepalen, en de vertragingen bij de toegankelijkheid van de hulpmiddelen te identificeren. 

Ze ontwierpen een cohortstudie om de toegang tot 11.364 hulpmiddelen door 1.494 patiënten in 12 Duitse ALS centra te bestuderen over een periode van vier jaar. De patiënten hadden deelgenomen aan een case management programma voor deze hulpmiddelen, dat ook een systematische beoordeling van deze hulpmiddelen op een digitaal management platform omvatte. 

De resultaten toonden aan dat de vraag het hoogst was naar rolstoelen (aangevraagd door 65% van de patiënten), ortheses (aangevraagd door 52% van de patiënten), aanpassingen aan de badkamer (aangevraagd door 49% van de patiënten) en communicatie hulpmiddelen (aangevraagd door 46% van de patiënten). 

Wanneer men keek naar het aantal hulpmiddelen dat nodig was per patiënt, bleek de verscheidenheid groot, met 45% van de patiënten die enkel een tot vier hulpmiddelen nodig hadden, 48% die er vijf tot twintig nodig hadden, en 7%  die er meer dan twintig nodig hadden. 

De onderzoekers keken vervolgens naar de ratio van de aanschaf van hulpmiddelen bij patiënten en kwamen tot de conclusie dat 70% van alle aangevraagde hulpmiddelen effectief geleverd werd.

Ze vonden echter ook hoge faalpercentages bij de aanschaf van hulpmiddelen die essentieel zijn voor ALS patiënten, zoals een faalpercentage van 52% bij elektrische rolstoelen, van 39% bij communicatie hulpmiddelen en 21% bij ortheses.  

De meest aangehaalde redenen voor dit falen zijn de weigering door de ziekteverzekeraar, de beslissing van patiënt en het overlijden van de patiënt voor het hulpmiddel geleverd kan worden.

“De nood aan hulpmiddelen was alom tegenwoordig bij ALS patiënten. De gefaalde of tijdrovende voorziening van hulpmiddelen staat de aanschaf ervan aanzienlijk in de weg”, schrijven de onderzoekers. 

Ze voegen er ook nog aan toe dat “verdere studies noodzakelijk zijn om medisch indicatieve criteria voor hulpmiddelen te ontwikkelen en om deze verder te incorporeren in nationale en Europese richtlijnen voor ALS behandelingen”. 

Vertaling: Katia Ombelets

Bron: ALS News Today