10-04-2018

Les chercheurs en Allemagne qui étudient les normes de soins chez les patients atteints de sclérose latérale amyatrophique (SLA) ont constaté un besoin élevé de dispositifs de technologie d’assistance.

L’étude de cohorte, « Provision of assistive technology devices among people with ALS in Germany: a platform-case management approach, » a été publiée dans la revue Amyotrophic Latéral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

Les dispositifs de technologie d’assistance (ATD) sont utilisés pour aider la mobilité du patient et pour compenser les déficits de communication liés à la maladie. Les ATD sont également vitaux pour la participation sociale des patients SLA.

Certaines études ont rapporté que l’accès aux ATD peut être problématique pour les patients et leurs soignants. Entre les raisons possibles pour ceci, il y a la disponibilité limitée, la fourniture inadéquate de ATD et une charge administrative élevée pendant le processus.

Donc, de l’information plus détaillée sur les ATD est nécessaire pour déterminer les normes actuelles de soins et pour identifier les lacunes potentielles dans le processus d’approvisionnement.

Les chercheurs ont commencé a chercher pour déterminer la fréquence de ATD parmi les patients atteints de SLA, le taux d’échec de l’accès aux ATD et les causes de l’échec de l’approvisionnement, et d’identifier les retards dans l’accès aux ATD.

Ils ont conçu u ne étude de cohorte pour enquêter l’accès de 11.364 ATD par 1.494 patients dans 12 centres SLA allemands sur quatre ans. Les patients ont introduit un programme de gestion des cas pour les ATD, y compris une évaluation systématique des ATD sur un plate-forme de gestion numérique.

Les résultats ont montré que les ATD les plus nécessaires étaient des fauteuils roulants demandés par 65% des patients, .des orthèses demandées par 52% des patients, des adaptations de salle de bain, demandées par 49% des patients et des dispositifs de communication, demandés par 46% des patients.

Quand on regarde combien d’ ATD étaient nécessaires pour chaque patient, la gamme semblait être large, avec 45% des patients, qui n’ont seulement besoin d’un à quatre, 48% qui ont besoin de cinq à vingt et 7% qui ont besoin de plus que vingt. 

Ensuite, les chercheurs ont regardé le taux d’approvisionnement entre les patients et ont trouvé que 70% de toutes les ATD demandées avaient été effectivement délivrées.                             

Parmi les principales raisons invoquées pour expliquer ces échecs étaient les refus des assurances-maladie, des décisions des patients et les décès des patients avant la livraison du dispositif. Le besoin d’ATD était très répandu chez les patients atteints de SLA. Un approvisionnement échoué ou prolongé constituait un obstacle important pour l’acquisition d’ATD » ont écrit les chercheurs.

D’autres études sont nécessaires pour développer des critères d’indication médicale pour ATD et pour les incorporer dans les directives thérapeutiques nationales et européennes pour le traitement de la SLA » ont ils ajouté.

Traduction : Celestine Jans

Source : ALS News Today