15-05-2012
Mijn naam is Dan Munro en ik ben journalist. Op zoek naar boeiende onderwerpen ga ik regelmatig naar de sociale media website QUORA. De voorwaarden zijn daar eenvoudig: mensen stellen hun vragen ingedeeld in honderden onderwerpen en gelijk wie die een account bezit mag antwoorden. Zo ontmoette ik iemand die zelf een blog onderhoudt waarin hij schrijft over zijn ervaringen als pALS. Een langlopend en passioneel project is gericht op het vergroten van de kennis van en steun voor het ALS Residence Initiative (Facebook link) wat een nieuw ontworpen concept is voor residentiële behuizing van mensen met langlopende zorgbehoeften, uiteraard ook dus voor ALS. Het eerste ALS project van die aard is het Steve Saling ALS Residence Initiative in Chelsea, Massachusetts dat gebouwd werd door de Chelsea Jewish Foundation als een deel van het 10 Residence Leonard Florence Center for Living. De visionaire CEO van dat project, Barry Berman, besloot om een pALS op te nemen als resident als onderdeel van een project van grote omvang nadat hij toevallig de pALS Steve Saling ontmoette. Verleden jaar was er een Grote Opening waarbij Gouverneur Deval Patrick van Massachusetts met zijn gans kabinet het lint doorknipte en een persoonlijke boodschap klonk van astrofysicus Stephen Hawking, de waarschijnlijk beroemdste pALS ter wereld.
Een sleutelcomponent van Steve’s residentie voor zelfstandige bewoning is een technisch vooruitstrevende automatische oplossing PEAC, die gebouwd werd door Promixis uit Santa Barbara. PEAC maakt totale omgevingscontrole mogelijk over gelijk welk elektrisch materiaal of toestel en meer specifiek voor elk toestel dat speciaal voor personen met een handicap. Het ‘stand-alone’ systeem geeft toegang en wordt in werking gezet met gelijk welk draadloos signaaltoestel met een web browser zoals laptops, tablets, computers en/of smartphones (internet toegang is immers niet noodzakelijk). De kern van dat technisch ontwerp is een hoog gebruiksvriendelijke en flexibele interface die gecontroleerd kan worden met een ruim gamma van inputs. De navigatie is ook bedienbaar met een enkele oogbeweging. Promixis heeft al experimenten gedaan met het opvangen van hersengolven als een mogelijk volgende logische uitbreiding. CEO Ron Bessems geeft toe dat de sensors en de technologie daarvoor niet onmiddellijk klaar zijn voor commerciële toepassing.
“Zelfstandigheid is een fundamentele basisbehoefte van de mens. PEAC geeft mensen met beperkte mobiliteit sommige dingen terug die wij doodnormaal vinden, zoals het bedienen van lichtknoppen, TV, ventilatoren, blinden of zelfs deuren en liften.”, zegt Ron Bessems.
Om pALS toe te laten om te wonen in een residentie zoals die van het Leonard Florence Center met zoveel mogelijk onafhankelijkheid is er een ingewikkeld ontwerp nodig met gebruikers interfaces, toestellen en elektronische voorzieningen als probleem oplossing. Promixix werd door Steve gekozen voor dit innovatief project, omwille van hun expertise betreffende industriële, commerciële en residentiële automatie. Sommige grotere ondernemingen die Steve contacteerde waren daar ofwel niet klaar voor of niet geïnteresseerd. Een van de voornaamste eigenschappen van PEAC is het feit dat het kan ingepast worden in bestaande panden, zoals residentiële homes, zonder enige behoefte aan herontwerp of reconstructie. Het motto “Totdat geneesmiddelen het tegengestelde bewijzen, is technologie de genezing.”
In het geval van Eric en van zoveel anderen dient innovatie niet steeds revolutionair te zijn, met grote evenementen bij het opstarten. Veelal is het een goede opeenvolging van mensen en gebeurtenissen, zoals hierboven beschreven, die het verhaal achter zorghulp veranderen van een traditioneel verhaal in een innovatief en uniek zorgproject.
Bewerkt door: ALS Liga, Dirk