15-05-2012
Mon nom est Dan Munro et je suis journaliste. Avide de sujets intéressants, je vais régulièrement sur le site de médias sociaux Quora. Les conditions sont simples: les gens posent leurs questions réparties en centaines de sujets et quiconque possède un compte peut répondre. De cette façon j’ai rencontré quelqu’un qui tient un blog lui-même où il écrit à propos de ses expériences en tant que pSLA. Un projet à long terme et passionné vise à accroître les connaissances et le support pour la ‘ALS Residence Initiative’ (lien Facebook), un nouveau concept pour le logement résidentiel de personnes qui ont besoin de soins à long terme, donc naturellement aussi pour la SLA. Le premier projet SLA de ce type est la Steve Saling ALS Residence Initiative à Chelsea dans le Massachusetts qui a été construite par la Fondation juive de Chelsea dans le cadre du 10 Residence Leonard Florence Center for Living. Le PDG visionnaire de ce projet, Barry Berman, a décidé d’inclure un pSLA en tant que résident dans le cadre d’un projet de grande ampleur après avoir rencontré le pSLA Steve Saling par hasard. L’année dernière, il y avait une Grande Ouverture où le gouverneur Deval Patrick du Massachusetts a coupé le ruban avec tout son cabinet et un message personnel a été transmis par l’astrophysicien Stephen Hawking, probablement le plus célèbre pSLA du monde.
Un élément clé de la résidence de Steve pour l’habitation indépendante est une solution automatique techniquement avancée nommée PEAC, qui a été construite par Promixis de Santa Barbara. PEAC rend le contrôle total de l’environnement possible par n’importe quel matériel ou appareil électrique et plus spécifiquement par tout appareil particulièrement destiné aux personnes handicapées. Le système autonome permet d’accéder et peut être mis en oeuvre avec n’importe quel dispositif de signal sans fil avec un navigateur web comme des ordinateurs portables, tablettes, ordinateurs et / ou téléphones intelligents (accès Internet n’est pas nécessaire). Le noyau de cette conception technique est une interface très ergonomique et flexible qui peut être contrôlée avec une large gamme d’entrées. La navigation peut aussi fonctionner par un seul mouvement oculaire. Promixis a déjà fait des expériences avec la détection des ondes cérébrales comme prochaine extension logique possible. Le PDG Ron Bessems admet que les capteurs et la technologie pour cela ne sont pas immédiatement prêts pour une application commerciale.
«L’indépendance est un besoin fondamental de l’être humain. PEAC rend aux personnes à mobilité réduite certaines choses que nous trouvons tout à fait normales, comme l’utilisation d’interrupteurs d’éclairage, télévisions, ventilateurs, volets ou même des portes et des ascenseurs. » dit Ron Bessems.
Pour permettre à un pSLA de vivre dans une résidence comme le Leonard Florence Center de façon le plus indépendante possible on a besoin d’un projet complexe avec des interfaces utilisateurs, des appareils et des dispositifs électroniques comme résolution de problèmes. Promixis a été choisi par Steve pour ce projet novateur, en raison de leur expertise en ce qui concerne l’automatisation industrielle, commerciale et résidentielle. Certaines grandes entreprises contactées par Steve n’étaient pas prêtes pour cela ou bien pas intéressées. L’une des principales caractéristiques de PEAC est le fait qu’il peut être intégré dans des bâtiments existants, comme des maisons d’habitation, sans avoir besoin de refonte ou de reconstruction. La devise «Jusqu’à ce que les médicaments prouvent le contraire, la technologie est le remède. »
Dans le cas d’Eric et pour tant d’autres il ne faut pas que l’innovation soit toujours révolutionnaire, avec des événements majeurs au démarrage. Souvent il s’agit d’une bonne succession de gens et d’événements, comme décrits ci-dessus. Comme ça l’histoire traditionnelle derrière les services de soins et d’aide est transformée en un projet de soins innovant et unique.
Traduction : Jan Boeckx