26-10-2018

DOOR DAGMAR MUNN

Met ALS leven betekent veel wachten. We wachten op mensen om ons te helpen met dagelijkse taken, we wachten op medische testresultaten en wachten op nieuwe ALS-symptomen. Maar het zijn de constante gedachten van wanhoop en hopeloosheid die ons in de ALS-wachtkamer brengen.

Wat is een ALS-wachtkamer?

De ALS wachtkamer is een mentale ruimte waar ik me teruggetrokken heb kort na mijn ALS-diagnose in 2010. Daar stelde ik vragen als: “Waarom ik?”. Ik bracht tijd door met stil te staan ​​bij mijn verliezen en vermeed het nadenken over de toekomst.

Gelukkig las ik motiverende boeken die me hielpen mijn ziekte te accepteren en een nieuwe toekomst op te bouwen. Ik voelde me beter en verliet mijn ALS wachtkamer voorgoed.

Maar toen ik mijn eerste ALS-steungroep bijwoonde, hoorde ik al snel dat er veel versies van een ALS-wachtkamer zijn. Sommigen zijn niet zo gemakkelijk om te verlaten!

Op de bijeenkomst van de steungroep die middag, mocht iedereen zich kort voorstellen. Een vrouw die naast me zat, begon met: “Hallo allemaal, mijn naam is ____.” Toen zei ze zakelijk: “Ik heb nu drie jaar ALS en ik wacht op m’n dood.”

De kamer viel in een ongemakkelijke stilte, maar slechts voor een paar momenten. Toen gingen de introducties door; niemand heeft op haar opmerking gereageerd of is ingegaan op haar aankondiging. Niemand leek geschokt.

Drie maanden later kreeg ik het bericht dat deze arme vrouw inderdaad was overleden. Ze had haar mentale ALS wachtkamer niet kunnen verlaten.

Ik was verbluft dat iemand zo snel een pad van hopeloosheid kon inslaan. Ik vroeg me af hoe ik die gemoedstoestand kon voorkomen.

ALS geestelijk welzijn en hoop

Ik ontdekte dat mijn vraag de focus was van veel studies. Ik vond een thematische synthese van 29 studies over 342 personen met een motor neuron ziekte en die het antwoord bleken te geven dat ik zocht.

De studie identificeerde fysiek functioneren, sociale interactie, onafhankelijkheid, relaties en beroepen en hobby’s als essentiële levenselementen voor ALS-patiënten. Wanneer je op één van deze gebieden verlies ervaart, kan de patiënt zowel hoop uiten en reageren, maar ook diezelfde gevoelens verliezen.

Enerzijds kan reactie op verlies er één zijn van verminderen van activiteit en interactie, een grotere afhankelijkheid van anderen en verhoogde isolatie. Dit alles leidde bij mij tot perioden van hopeloosheid, van het betreden van mijn imaginaire ALS wachtkamer!

Anderzijds zijn er antwoorden op verlies die hoop en reactie bevorderen, onder- meer:

● Het verlies of probleem uitdagen door middel van beoordeling van alternatieve oplossingen. Denk creatief. Vraag anderen om input en wees flexibel.

● Het verlies of probleem accepteren zonder zich erbij neer te leggen. Verander je mindset en blijf positief.

● Focussen op wat wel kan worden gedaan om de situatie op te lossen. Plan vooruit, sta meer tijd toe of vraag om hulp.

● Behoud van controle, onafhankelijkheid of definitieve besluitvorming. Versterk jezelf. Vergeet niet dat je reactie krachtiger is dan de omstandigheden.

● Baseer je op ondersteunende relaties. Betrek je verzorger, familie, vrienden en medisch team. Bereik internetgroepen en forums.

● Maak proactief gebruik van functionele en technologische hulpmiddelen. Blijf op de hoogte van wat er beschikbaar is, luister naar je medische team en raadpleeg je ALS-coördinator voor zorgdiensten.

We hebben allemaal tijden van eenzaamheid en ontmoediging, maar houd deze checklist in gedachten, zodat je kunt voorkomen dat je tijd doorbrengt in de ALS-wachtkamer. Het is nog een manier om goed te leren leven terwijl je met ALS.

Vertaling: Christina Lambrecht

Bron: ALS News Today