26-10-2018

PAR DAGMAR MUNN

La vie avec la SLA implique beaucoup d’attente. Nous attendons que les gens nous aident dans les tâches quotidiennes, l’attente des résultats des tests médicaux et la crainte de voir apparaître des nouveaux symptômes de la SLA. Ces pensées constantes de désespoir et de peurs nous ont placés dans ce que j’appelle la salle d’attente de la SLA.

C’est quoi la salle d’attente SLA?

La salle d’attente de la SLA est un espace mental dans lequel je me suis retiré peu après mon diagnostic de SLA en 2010.

Là j’ai posé des questions du type «Pourquoi moi?». J’ai passé mon temps à m’attarder sur mes pertes et j’ai évité de réfléchir à l’avenir.

Heureusement, j’ai lu des livres de motivation qui m’ont aidé à accepter ma maladie et à me construire un nouvel avenir. Je me sentais mieux et j’ai quitté ma salle d’attente de la SLA pour de bon.

Mais lorsque j’ai assisté à mon premier groupe de soutien pour la SLA, j’ai rapidement compris qu’il existe de nombreuses versions de salle d’attente de la SLA. Certains ne sont pas si faciles à quitter!

La réunion du groupe de soutien de cet après-midi avait débuté par une présentation brève de chacun. Une femme assise près de moi a commencé par: «Bonjour à tous, je m’appelle ____.» Elle a ensuite déclaré: «Je suis atteinte de la SLA depuis trois ans maintenant et j’attends la mort»

La pièce tomba dans un silence gênant, mais seulement pendant quelques instants. Ensuite, les présentations ont continué; personne n’a commenté ou reconnu son annonce. Personne ne semblait choqué.

Trois mois plus tard, j’ai appris que cette pauvre femme était effectivement décédée. Sa salle d’attente mentale de la SLA n’avait eu aucune issue.

J’étais abasourdi par le fait que quelqu’un puisse si rapidement être aspiré par la spirale du désespoir. Je me suis demandé comment me prévenir cet état d’esprit.

Bien-être mental et espoir

J’ai découvert que ma question faisait l’objet de nombreuses études. J’ai trouvé une synthèse thématique de 29 études portant sur 342 personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative des motoneurones qui s’est avérée être la réponse que je cherchais.

L’étude a identifié le fonctionnement physique, les interactions sociales, l’indépendance, les relations et les professions / loisirs comme des éléments essentiels de la vie des patients atteints de la SLA. En cas de perte dans l’un de ces domaines, la réaction du patient peut aussi bien encourager l’espoir et la capacité à réagir, mais la réaction peut aussi désactiver ces mêmes sentiments.

Une réaction à la perte peut être un retrait d’activité et d’interaction, une plus grande dépendance vis-à-vis des autres et un isolement accru. Tout cela a mené chez moi à des périodes de désespoir et d’entrée dans ma salle d’attente mentale de la SLA!

D’autre part, les réponses à la perte qui favorisent l’espoir et la capacité d’adaptation incluent:

● Remettre en question la perte ou le problème en évaluant d’autres solutions. Osez penser autrement. Demandez aux autres d’apporter leur contribution et soyez flexible.
● Accepter la perte ou le problème sans y renoncer. Changer votre état d’esprit et rester positif.
● Se concentrer sur ce qui pourrait être fait pour résoudre la situation. Planifiez à l’avance, prévoyez plus de temps ou demandez de l’aide.
● Conserver le contrôle, l’indépendance ou la prise de décision finale. Habilitez-vous. Rappelez-vous que votre réponse est plus puissante que votre situation.
● S’appuyant sur des relations de soutien. Impliquez votre soignant, votre famille, vos amis et votre équipe médicale. Contactez des groupes et des forums Internet.
● Restez proactif en utilisant des dispositifs d’assistance fonctionnels et technologiques. Restez au courant de ce qui est disponible, écoutez votre équipe médicale et renseignez-vous auprès de votre coordinateur des services de soins de la SLA.

Nous vivons tous des moments de solitude et de découragement, mais gardez cette liste de contrôle à l’esprit afin d’éviter de passer du temps dans la salle d’attente de la SLA. C’est une façon supplémentaire d’apprendre à bien vivre avec cette maladie.

Traduction : Christina Lambrecht

Source : ALS News Today