Met het doel een onderbelicht aspect van amyotrofische laterale sclerose (ALS) onder de aandacht te brengen, werkt een project van de Flinders University met ALS-patiënten en hun families om de cognitieve en gedragsveranderingen die gepaard gaan met de ziekte beter te beheren.

Dagelijks worden gemiddeld twee mensen met ALS of een aanverwante ziekte gediagnosticeerd. De voornaamste symptomen zijn spierzwakte en problemen met spreken en slikken, maar zowat 50% van de slachtoffers ondervindt ook cognitieve en gedragsproblemen.

Dit behelst onder andere gebrek aan motivatie, concentratieproblemen, moeite om problemen op te lossen, de juiste woorden niet vinden en moeite om emoties te verwoorden.

Na een MNDSA MND Research Grant van MND Australia, gaan dr. Rebecca Francis en haar team nagaan hoe we mensen met deze problemen beter kunnen helpen.

“Momenteel zijn de meeste gezondheidssystemen niet toegesneden op het beoordelen en beheren van gedragsveranderingen bij ALS-patiënten. Die problemen worden dan ook vaak niet openlijk besproken binnen de familie en soms worden ze zelfs niet eens herkend”, zegt dr. Francis, die spraakpathologe en onderzoeker is aan het Caring Futures Institute van Flinders.

“Deze problemen negeren, kan ertoe leiden dat de patiënt niet de juiste beslissingen neemt over zorg en behandeling en kan een negatieve impact hebben op de familierelaties. We willen doorgronden hoe families die te maken krijgen met ALS meer kunnen bijleren over de veranderingen en hoe ze die kunnen beheren. Tevens moeten we het zorgteam dienaangaande een richtsnoer aanreiken.”

Momenteel worden in Australië en de rest van de wereld deelnemers gerekruteerd. Het team — waarvan alle leden ervaring hebben met ALS — wil rechtstreeks aan de slag met ALS-patiënten en hun families om na te gaan hoe het de zorg kan toesnijden op hun behoeften.

Het project zal bestaan uit interviews en workshops, en daarbij zal de inbreng van families die rechtstreeks te maken krijgen met ALS cruciaal zijn voor de ontwikkeling van nieuwe instrumenten.

“Door rechtstreeks te werken met mensen voor wie ALS een dagelijkse ervaring vormt, willen we een klinisch raamwerk en opvoedkundige hulpbronnen ontwikkelen voor deze mensen en hun zorgprofessionals”, zegt dr. Francis van het College of Nursing and Health Sciences.

De zorgverstrekkers die deelnemen aan het project kunnen de ontwikkeling van klinische hulpbronnen aansturen.

“Deze hulpbronnen zullen de families ondersteunen in hun samenwerking met het zorgteam om op gepersonaliseerde wijze door de cognitieve en gedragsveranderingen te navigeren”, aldus dr. Francis.

Andrew Danson, voorzitter van MND Australia en MND South Australia, zegt hierover: “Investeren in onderzoek dat zich toespitst op individuele ALS-zorg is cruciaal voor kwalitatieve ondersteuning. Bij MND Australia leggen we ons toe op baanbrekend onderzoek die de standaarden van zorg en belangrijk wetenschappelijk onderzoek aanzienlijk moet verbeteren. Zorg van topkwaliteit staat garant voor een betere levenskwaliteit en kan het leven ook verlengen.”

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Flinders University