14 november 2025
Nieuwe analyse voorspelt een wereldwijde toename van 25% in ALS-prevalentie tegen 2040
Een nieuwe studie voorspelt dat, tegen 2040, het aantal mensen met ALS in verschillende landen met 25% zal stijgen. Dat komt door de vergrijzing van de wereldbevolking en de verlengde levensduur van personen met amyotrofische laterale sclerose.
Er wordt voorspeld dat er in 2040 9000 meer mensen met ALS zullen leven dan in 2024. Nieuwe behandelingen kunnen dat overlevingspercentage nog verhogen.
“Deze bevindingen suggereren dat ALS, vaak geclassificeerd als een zeldzame ziekte, in de komende decennia een steeds groter deel van de wereldwijde bevolking zal treffen. Dat heeft grote gevolgen voor de organisatie van gezondheidszorg, de toewijzing van middelen en het stellen van onderzoeksprioriteiten,” zegt dr. Rosario Vasta in een persbericht, hij is docent aan de Universiteit van Turijn, in Italië, en de eerste auteur van de studie.
De studie ‘Amyotrophic Lateral Sclerosis prevalence projection in 2040: A less rare disease’ werd gepubliceerd in Annals of Clinical and Translational Neurology. De ALS Association is medeauteur van de studie en heeft ze gefinancierd.
Waarom ALS-prevalentie observeren belangrijk is voor de zorg en de volksgezondheid
Het is belangrijk om de prevalentie van een ziekte – het aantal mensen dat op eender welk moment met die ziekte leeft – accuraat te kunnen voorspellen en te begrijpen hoe ze kan veranderen.
In de klinische praktijk helpt het dokters om te bepalen welke ziekten meer of minder voorkomen als ze een diagnose stellen. Prevalentiegegevens helpen gezondheidsdiensten te beslissen waar de middelen ingezet moeten worden en welke programma’s het grootste voordeel kunnen opleveren.
Naarmate de bevolking vergrijst en mensen met ALS langer leven, zal het aantal personen met deze ziekte waarschijnlijk toenemen. Verschil in toegang tot behandelingen en andere diensten kan ervoor zorgen dat prevalentie in sommige landen sneller toeneemt dan in andere.
“Meer en meer mensen hebben toegang tot multidisciplinaire zorg. We weten dat die zorg de levensduur verlengt en de levenskwaliteit verbetert,” zegt Kuldip Dave, PhD, senior vice president of research bij de ALS Association en coauteur van de studie. “De toenemende bekendheid helpt mensen ook om eerder de diagnose ALS te krijgen. Zo kunnen ze dan zo snel mogelijk de juiste goedgekeurde behandeling krijgen op het moment dat die het meest doeltreffend is.”
Om beter te begrijpen hoe ALS-prevalentie in de toekomst kan veranderen, onderzochten onderzoekers gegevens van de Piemonte and Valle d’Aosta ALS Register (PARALS), een oud ALS-archief dat patiënten opvolgt in twee Italiaanse regio’s sinds 1995, om zo historische trendsbeter vast te kunnen stellen.
Tussen 1995 en 2019 kregen 3294 personen de diagnose ALS in Piemonte en Valle d’Aosta. Van 2015 tot 2019 had de incidentie, het aantal nieuwe ALS-diagnoses per jaar, een bereik van 3,21 tot 3,61 per 100 000 personen en steeg de gemiddelde levensduur na diagnose van 2,47 jaar naar 3,42 jaar.
In overeenstemming met de toenemende incidentie en langere levensduur, steeg ook de ALS-prevalentie van 7,92 per 100 000 in 2005 naar 10,55 per 100 000 in 2019.
Studie voorspelt hoe het aantal ALS-diagnoses zal stijgen tot 2040
De onderzoekers berekenden dan de ALS-prevalentie voor elk jaar tot 2040, ervan uitgaande dat de incidentie en het overlevingspercentage aan hetzelfde tempo zouden toenemen als de afgelopen jaren.
In Piemonte en Valle d’Aosta zou, als dezelfde historische jaarlijkse stijging wordt toegepast tot 2040, de gemiddelde levensduur voor een persoon met ALS in 2040 4,67 jaar bedragen en zou de incidentie 3,82 per 100 000 bedragen. Er wordt verwacht dat de ALS-prevalentie in deze regio zal toenemen tot 15,72 per 100 000 mensen tegen 2040.
Onderzoekers stellen vast dat de Italiaanse bevolking zal afnemen tegen het einde van 2040 doordat er minder jonge mensen zijn en meer ouderen. Toch wordt voorspeld dat de ALS-incidentie in Italië zal stijgen tussen 2019 en 2040, van 3,01 naar 3,78 per 100 000. Door de overlevingskans gezien in PARALS toe te passen, wordt voorspeld dat ALS-prevalentie in Italië zal stijgen naar 15,94 per 100 000 tegen 2040.
Er wordt verwacht dat de ALS-prevalentie in de Verenigde Staten zal stijgen van 9,68 per 100 000 in 2024 naar 11,21 per 100 000 tegen 2040, dat zijn 8778 meer mensen die leven met ALS. Toen de wetenschappers een geschatte overlevingswinst van zes maanden door Radicava (edaravone) toepasten, een ALS-behandeling die goedgekeurd is om ziekteverloop te vertragen, steeg de ALS-prevalentie tot 12,01 per 100 000.
In Japan was de ALS-prevalentie 9,9 per 100 000 in 2009 en wordt verwacht dat die 14,18 per 100 000 zal bedragen tegen 2040. Rekening houdend met de Radicava-behandeling zou de ALS-prevalentie in Japan kunnen stijgen tot 15,32 per 100 000 mensen.
Er wordt verwacht dat de ALS-prevalentie in alle bestudeerde landen zal toenemen tegen 2040, waaronder ook Ierland, Schotland, Noorwegen, Malta, Israël, Zuid-Korea, Oostenrijk en China.
Desondanks zal de impact verschillen op basis van de bevolkingsomvang. China zal, door haar grote bevolking, een van de grootste stijgingen in ALS-prevalentie hebben (42,7%), wat neerkomt op 21 995 meer patiënten van 2024 tot 2040.
Onderzoekers hebben ook een gratis online tool ontwikkeld genaamd PrEALS. Daarmee kunnen gebruikers zelf onderzoeken hoe overleving, incidentie, demografische gegevens en andere factoren regionale prevalentiecijfers kunnen beïnvloeden.
“Het volksgezondheidsbeleid zou meteen middelen moeten toewijzen om te verzekeren dat deze patiënten de nodige zorg ontvangen tot er een remedie gevonden wordt,” besluit het team. “We voorzien een raamwerk om die stijgingen en de gevolgen van de veranderingen in overlevingskansen te modelleren.”
Vertaling: Joske Van Peer
Bron: ALS News Today