← ga terug naar ALS-contactweekend 2016
Vrijdagnamiddag 2 september ontvingen we een 40-tal pALS met begeleider in zorgverblijf Middelpunt te Middelkerke, om er samen met ons vrijwilligersteam tot zondag te verblijven voor het jaarlijks ALS-contactmoment. Al snel na registratie ontstonden spontaan de eerste kennismakingen. Na een korte opfrisbeurt op de kamer verzamelden we met zijn allen in het restaurant. Mia heette er in haar speech iedereen welkom, bedankte sponsor de Nationale Loterij en iedereen die mee zijn schouders zette onder dit initiatief. Met zijn allen brachten we een toost uit op het weekend, waarna het buffet van de Italiaanse avond werd geopend. Om de vertering te stimuleren ging deze over in een fuif met DJ Charel waarbij een gastzanger een beklijvende versie bracht van het lied Sancta Maria.
Zaterdag konden we voor en na het middagmaal nuttige informatie inwinnen aan diverse infostandjes. Onder een aangenaam zonnetje werd ondertussen buiten via laseraansturing paintball gespeeld, kleiduif geschoten en gegolfd. Doorlopend konden pALS ook genieten van relaxatietherapieën, Parkerbaden, pedicure/manicure en massages door medewerksters van het Institute for Professional Health. Halverwege de namiddag ontvingen we een theatergezelschap uit Nederland die een korte versie bracht van de voorstelling ‘Wat ALS …?!? De avonturen van Pinkie.’, naar het gelijknamig boekje voor kinderen om hen te leren begrijpen wat ALS is. Ook kregen we aangenaam bezoek van onze ALS-ambassadeurs Marleen Merckx en Mong Rosseel. Na een heerlijk avondmaal werd een Bingo avond met veel prijzen georganiseerd.
Zondag kort voor het middagmaal verzamelden we op de binnenkoer voor een groepsfoto met als thema ‘verbondenheid’. Een aantal pALS sloten extra aan bij de groep. Zij konden mee middagmalen, waarna iedereen verzamelde in de grote zaal voor de wetenschappelijke sessie. Een aantal bedrijven verzorgden er presentaties over hoe klinische studies in het algemeen verlopen (BioGen Idec) en over de VITALITY-3 klinische studie met Tirasemtiv (Cytokinetics). Nadien gingen Prof. Philip Van Damme (KU Leuven/VIB) en Prof. Leonard van den Bergh (UMC Utrecht) met elkaar in debat over ‘ALS onderzoek: samenwerking Nederland-België en internationaal’, met Prof. Ludo Van den Bosch (KU Leuven/VIB) als moderator. Het werd een levendige interactie met boeiende vragen van de aanwezige pALS en hun begeleiders. Tot slot dienden we afscheid te nemen van elkaar, met de belofte dat we ook volgend jaar (het 1ste weekend van september) het ALS-contactmoment voor jullie organiseren.
Wil je het ALS-contactmoment 2016 ook via beeldmateriaal herbeleven, volg dan zeker via ALS.be, sociale media en ALS tv waar we regelmatig foto’s en videoreportages plaatsen.
