Maandagnamiddag 21 november 2022, van 12u30 tot 16u00, organiseerden we onze eerste gratis maandelijkse infosessie in onze kantoren aan de Vaartkom 17 in Leuven, rond het thema voeding bij ALS.
Bij aankomst werden de deelnemende pALS, familie, begeleiders en zorgprofessionals alvast verwelkomd met een broodjeslunch.
Al snel bleek dat de thematiek voeding bij ALS aandacht verdient doorheen het volledige ziektetraject, te starten vanaf het moment van diagnose tot bij het eventuele gebruik van een PEG-sonde.
Diëtiste Machteld Mattheus van NMRC UZ Leuven besprak daarbij het belang van voeding en ALS in het algemeen, los van eventuele eetproblemen. Ze gaf aan dat zich goed voeden en het gewicht op peil houden sowieso belangrijk zijn bij ALS. Men dient alert te zijn voor gewichtsverlies, als gevolg van bijvoorbeeld algemene vermoeidheid met verminderde eetlust, al dan niet samengaand met constipatie. Machteld gaf in dit kader ook een eerste reeks praktische tips en tricks mee.
Wanneer er kauw- en slikproblemen optreden is begeleiding door een diëtist(e) en logopedist(e) aangewezen. Dit werd uitvoerig besproken door diëtiste Myriam Autphenne en logopediste Philippine Bary van NMRC Erasmus. Ze belichtten daarbij onder andere de impact van dehydratatie, hoe men speekselvloed en slijmen kan vermijden, wanneer bijvoeding aangewezen wordt, en welke financiële tussenkomst daarvoor bestaat.
Logopediste Cindy Guns van NMRC UZA besprak hierop verder de rol van de logopedist in revalidatie bij slikproblemen. Wist je bijvoorbeeld dat de kracht van de tong, lippen en mondbodemspieren kan getraind worden zodat normaal slikken langer mogelijk blijft, waardoor luchtweginfecties kunnen vermeden worden?
Na een korte pauze presenteerde logopediste Elke Everaert van NMRC UZ Gent via videolink ons alles over de PEG-sonde voor enterale opname van (bij)voeding: Wat is dit en wanneer is het aangewezen? Waarom dient hier tijdig over nagedacht te worden? Wat zijn de voordelen en de risico’s? Hoe wordt een PEG-sonde geplaatst? Hoe lang word je daarvoor gehospitaliseerd? Hoe werkt de bijhorende pomp, waar kan je deze verkrijgen en hoe wordt ze ingesteld? Welke enterale (bij)voeding bestaat er, en welke financiële tussenkomst bestaat er? Wat als je ook medicatie neemt? Tot slot gaf Elke de boodschap mee dat een PEG-sonde discreet is en ook waterbestendig kan worden gebruikt. Met Kerstmis en eindejaar in het vooruitzicht is een PEG-sonde dus geen demper op feestvreugde!
Duizendmaal dank aan onze sprekers die deze namiddag tot een fijn en informatief moment maakten.
19 december gaat onze volgende infosessie door rond onderzoek en ALS. Inschrijven kan via symposium@als.be. Alle info en de verdere kalender vind je hier.
