Welkom op onze vernieuwde website!


Dit jaar mogen we bij de ALS Liga trots 30 kaarsjes uitblazen. Voor dit grote feest is natuurlijk ook een gepaste outfit nodig. Daarom werd de website van de ALS Liga gedurende de laatste maanden in een nieuw jasje gestoken. Dit om jullie nog een fijnere gebruikservaring te geven en jullie weg naar informatie zo vlot mogelijk te maken!

We doen dit vandaag, op 23 mei, ter ere van onze bezieler Danny Reviers die vandaag zijn verjaardag gevierd zou hebben. Hij verliet ons in december 2024 na een leven vol inzet voor een betere leefwereld voor mensen met ALS en deze nieuwe website was al jarenlang zijn geesteskindje in wording.

Met veel trots stellen we dan ook de nieuwe www.ALS.be voor!

← ga terug naar Freedom Drive Brussel

Op 24 september namen 250 mensen met een handicap uit heel Europa deel aan de Freedom Drive in Brussel, een protest georganiseerd door het European Network on Independent Living (ENIL). De actie vroeg aandacht voor het recht op zelfstandig leven en de aanhoudende tekortkomingen in de ondersteuning voor mensen met een handicap. De demonstratie begon in het Jubelpark en trok langs het Berlaymontgebouw naar het Europees Parlement, met ook een ruime Belgische delegatie aanwezig, waaronder de ALS Liga België.

De ALS Liga gebruikte deze gelegenheid om aandacht te vragen voor gelijke rechten en ondersteuning voor 65-plussers met ALS, die momenteel geen toegang hebben tot essentiële overheidssteun. Ze pleitten ook voor eerlijke behandeling van mensen met zeldzame ziekten zoals frontotemporale degeneratie (FTD), die vaak samenhangt met dezelfde genetische mutaties als ALS, maar waarvoor patiënten geen recht hebben op noodzakelijke zorg en financiële ondersteuning. Ze eisten gelijke toegang tot zorg, hulpmiddelen en financiële tegemoetkomingen voor iedereen met ALS en FTD, ongeacht leeftijd, woonplaats of land van herkomst. Daarnaast benadrukte de ALS Liga het belang van genetische testing en counseling voor iedereen die met zeldzame ziekten zoals ALS of FTD te maken krijgt. Deze testen moeten een fundamenteel recht zijn, gezien de mogelijkheden die genetische therapieën bieden voor behandeling en genezing.

De Freedom Drive was een krachtige oproep aan beleidsmakers en een signaal van solidariteit en vastberadenheid in de strijd voor gelijke rechten en kansen. Dankzij de inzet van verschillende organisaties werd het een sterk statement voor onafhankelijkheid en inclusie.