Op vrijdag 21 juni is het Wereld ALS Dag, een belangrijke dag voor de ALS-gemeenschap. Samen met organisaties wereldwijd, strijden wij extra hard mee met zij die vandaag tegen ALS vechten en denken wij terug aan zij van wie we afscheid moesten nemen. De wereld moet namelijk weten wat ALS betekent voor zij die ermee geconfronteerd worden! Dit jaar heeft de organisatie enkele verrassingen in petto.

Om deze dag nóg betekenisvoller te maken organiseert ALS Liga twee evenementen.
Vanaf 13u30 creëren we samen opnieuw meer bewustwording door van het nationaal secretariaat van de ALS Liga naar het ALS laboratorium te wandelen met ‘The Way to A Cure for ALS’. Deze mars van een 3 km staat symbool voor de weg die we afleggen naar een oplossing voor ALS. Met hoe meer we zijn, hoe luider onze stem kan klinken! Patiënten krijgen die dag ook de kans het ALS onderzoekslaboratorium te bezoeken. Bij aankomst rond 15u wordt het onderzoek toegelicht, overhandigen wij een grote cheque aan de onderzoekers, kan er een rondleiding in het labo gevolgd worden. Bovendien wacht er allerlei lekkers van een foodtruck en zijn er muzikale optredens, waaronder van ambassadrice Brigitte Stolk.
Deze dag krijgt daarenboven nog een extra speciaal gouden randje. 10 Jaar geleden kende de iconische Ice Bucket Challenge een wereldwijd succes. De grondleggers van deze challenge, drie patiënten met ALS, zijn inmiddels helaas overleden. Op 21 juni gedenken we hen en hun engagement voor de ALS gemeenschap door in groep de Ice Bucket Challenge opnieuw uit te voeren, een decennium na het ontstaan ervan.

Voorafgaand wordt ‘s ochtends, in samenwerking met MindSpeaker, een stem terug aan personen met ALS gegeven. MindSpeaker, een spin-off van het KU Leuven Labo voor Neurowetenschappen, installeert op 21 juni een opnamestudio in het kantoor van de ALS Liga die mensen met ALS zal toelaten snel, efficiënt en gratis hun stem op te nemen aan de hand van AI. Dit initiatief is cruciaal voor communicatiebehoud, zelfs wanneer de eigen spraak wegvalt. Het is ook een geschenk van onschatbare waarde voor familieleden, zodat ze de stem van hun dierbaren kunnen blijven horen.

Wij horen graag of jullie aanwezig kunnen zijn op deze unieke dag met de groeps Ice Bucket Challenge.

ALS Liga België is een non-profit vzw die zich inzet om de laatste levensjaren van ALS-patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken. Ze bieden ondersteuning op psychosociaal en administratief vlak, lenen hulpmiddelen uit, komen op voor de rechten van patiënten bij de overheid, stimuleren en te financieren wetenschappelijk onderzoek via het fonds “A Cure for ALS” en voorzien zorg en opvang op maat.

Voor meer informatie

ALS Liga België

Evy Reviers, CEO & Chairwoman 

+32 (0) 495 44 67 82
persdienst@ALS.be
ALS.be