Pour rendre cette journée encore plus significative, la Ligue SLA organise deux événements. À partir de 13h30, nous sensibiliserons une nouvelle fois l’opinion publique en marchant du secrétariat national de la Ligue SLA au laboratoire SLA (VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research) avec « The Way to A Cure for ALS ». Cette marche de 3 km symbolise le chemin que nous parcourons pour trouver un remède à la SLA. Plus nous serons nombreux, plus notre voix sera forte ! Ce jour-là, les patients auront également la possibilité de visiter ce laboratoire de recherche. À l’arrivée à environ 15h, la recherche sera expliquée, nous remettrons un chèque substantiel aux chercheurs et une visite du laboratoire pourra suivre. En outre, toutes sortes de délices provenant d’un food truck attendent et il y aura des performances musicales, notamment de notre ambassadrice Brigitte Stolk.
Cette journée aura également une touche d’or particulière. Il y a 10 ans, l’emblématique Ice Bucket Challenge a connu un succès mondial. Les fondateurs de ce défi, trois patients atteints de SLA, sont malheureusement décédés. Le 21 juin, nous nous souviendrons d’eux et de leur engagement envers la communauté de la SLA en rejouant le défi du Ice Bucket Challenge en groupe, dix ans après sa création.
Auparavant, une voix sera rendue aux personnes atteintes de la SLA le matin, en collaboration avec MindSpeaker. MindSpeaker, un spin-off du laboratoire mentionné de neurosciences de la KU Leuven, installera le 21 juin un studio d’enregistrement dans les locaux de la Ligue SLA, qui permettra aux personnes atteintes de la SLA d’enregistrer leur voix à l’aide de l’IA de manière rapide, efficace et gratuite. Cette initiative est cruciale pour la préservation de la communication, même lorsque le patient perd sa parole. Il s’agit également d’un cadeau inestimable pour les membres de la famille, qui peuvent ainsi continuer à entendre la voix de leurs proches.
Nous aimerions savoir si vous pouvez participer à cette journée unique avec le Ice Bucket Challenge en groupe.
Pour plus d’informations :
ALS Liga België
Evy Reviers, CEO & Chairwoman
+32 (0) 495 44 67 82
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