17-06-2011

Op dinsdag 21 juni 2011 heeft de jaarlijkse Wereld ALS-dag plaats. Op deze dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij deze verschrikkelijke ziekte, die zowat meer dan 350.000 patiënten over de ganse wereld treft. In België worden er heel wat plaatselijke activiteiten georganiseerd. Met deze Wereld ALS-dag wil men eens te meer de aandacht vragen van het grote publiek, maar ook en vooral van de overheden. Deze laatste wordt daarbij dringend opgeroepen om meer middelen vrij te maken voor onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van deze verschrikkelijke ziekte. Het wordt hoog tijd dat men in deze rotziekte gaat investeren.
Op Wereld ALS-dag start de ALS Liga met de actie ‘Een weddenschap voor ALS’, dit is een actie waarin vriendengroepen met elkaar weddenschappen afsluiten of pronostikeren in de voetbalcompetitie en de opbrengst hiervan schenken aan de ALS Liga. Voor meer informatie ALS.be.

Op de bres voor ALS
Tot op heden zijn er geen geneesmiddelen die de ziekte afremmen of stabiliseren, laat staan genezen. Naarmate de ziekte vordert moet de patiënt steeds meer gebruik maken van dure en hoogtechnologische hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel met aangepaste besturingssystemen, een spraakcomputer, en andere. Deze worden GRATIS ter beschikking gesteld door de ALS Liga België aan patiënten om de lange wachttijden bij de overheid te overbruggen. Ook patiënten, die ouder zijn dan 65 jaar en die van overheidswege geen tussenkomst meer krijgen, worden door de Liga geholpen.
Naast deze service wordt er ook psycho-sociale begeleiding verleend aan patiënten en hun familie tijdens het verwerkingsproces. Deze taken worden uitgevoerd door ervaringsdeskundigen.

Doel voor de komende jaren
ALS patiënten hebben zeer zware zorgvragen. Heel wat voorzieningen vangen hen niet op omwille van die specifieke zorgvragen. Zelfs ziekenhuizen sturen de patiënten naar huis wegens plaatsgebrek. Bijgevolg komt de patiënt met de rug tegen de muur te staan, want de familie is niet klaar voor de opvang en heeft onvoldoende kennis over ALS en de symptomen.
Aangezien het gebrek aan specifieke opvang werd het ijveren naar opvang of ondersteuning in de thuiszorg een belangrijke doelstelling van de ALS Liga België. De bouw van het zorgcentrum ‘ALS Middelpunt’ te Middelkerke start dit jaar. Een ander belangrijk doel is het ondersteunen en stimuleren van het onderzoek naar ALS. Wij hopen op deze manier deze rotziekte de wereld uit te helpen.

Voor meer inlichtingen rond deze ziekte en rond het gebeuren op 21 juni 2011, neem een kijkje op de website ALS.be of contacteer: 
Evy Reviers
Directeur ALS Liga
016/23 95 82
0495/44 67 82
info@als.be
ALS.be

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ongeneeslijke fatale zenuw- en spierziekte die het menselijk lichaam op gemiddeld twee tot vijf jaar volledig aftakelt. In België lijden continu ongeveer 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel nieuwe bij. Wereldwijd lijden er meer dan 350.000 mensen aan ALS wat ongeveer neerkomt op 6 per 100.000. Jaarlijks worden 120.000 mensen gediagnosticeerd met ALS dwz dat er dagelijks 328 nieuwe gevallen bijkomen, dat betekent 2 nieuwe diagnoses van ALS per 100.000 personen. Jaarlijks overlijden ook meer dan 100.000 patiënten. In Amerika wordt de ziekte ‘Lou Gehrig disease’ genoemd naar een legendarische baseballspeler van de New York Yankees. Wereldwijd zijn beroemde mensen door ALS getroffen waaronder Mao Tse Toeng, Dimitri Shostakovich, Charles Mingus en David Niven. Ook in België overleden een aantal beroemdheden aan ALS.