17-06-2011
La journée mondiale de la SLA aura lieu ce mardi 21 juin 2011. Cette journée est mondialement dédiée à cette terrible maladie qui touche plus de 350.000 patients à travers le monde. En Belgique, de nombreuses activités locales sont organisées.
Par cette journée mondiale de la SLA, nous voulons non seulement sensibiliser le grand public, mais aussi et surtout les autorités publiques. Nous appelons urgemment celles-ci à attribuer davantage de moyens pour la recherche de l’origine de la SLA et de traitements pour cette maladie. Parce qu’il est grand temps que l’on investisse dans la recherche sur cette odieuse maladie.
Et en cette Journée mondiale de la SLA, la Ligue SLA lance son action ‘Pariez sur la SLA’. Concrètement, le concept de cette action est de lancer des paris ou de faire des pronostics (par exemple de football) ou une autre activité entre amis et d’en offrir la recette à la Ligue SLA. Pour de plus amples informations ALS.be.
Sur la brèche pour la SLA
À l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament susceptible de freiner ou de stabiliser la maladie- encore moins de la guérir. À mesure que la maladie gagne du terrain, le patient doit de plus en plus faire usage de dispositifs d’aide coûteux à haut contenu technologique comme un fauteuil roulant électrique avec système de commande adapté, un ordinateur avec synthèse vocale… La Ligue SLA les met GRATUITEMENT à disposition des patients afin de pallier aux longues listes d’attente auprès des autorités compétentes (jusqu’à l’obtention du dispositif demandé). Aussi, les patients âgés de plus de 65 ans qui n’ont pas droit à l’intervention des autorités reçoivent-ils l’aide de la Ligue.
À côté de ce service, nous offrons également un suivi psycho-social aux patients et à leurs familles tout au long du travail de deuil face à la maladie. Cette tâche est effectuée par des spécialistes.
Objectifs pour les années à venir
Les patients SLA (PALS) nécessitent des soins lourds. Et de nombreuses institutions refusent de les accueillir du fait de ces soins particuliers. Même les hôpitaux renvoient ces patients à domicile faute de place. Les patients se voient alors acculés au pied du mur, parce que la famille n’est pas prête et n’a pas les connaissances requises sur la SLA et ses symptômes.
Vu le manque de lieux d’accueil spécifiques, la Ligue SLA a fait de la demande d’un renfort en soins à domicile et de cette question son cheval de bataille.
Aussi la construction du centre de soins ‘ALS Middelpunt’ à Middelkerke commence-t-elle cette année.
Autre objectif important : soutenir et stimuler la recherche sur la SLA. De cette manière, nous espérons éradiquer cette odieuse maladie de la face du monde.
Pour de plus amples informations concernant la maladie et les activités prévues ce 21 juin 2011, veuillez consulter notre site internet http://www.ALS.be ou contacter:
Evy Reviers
Directeur Ligue SLA
016/23 95 82
0495/44 67 82
info@als.be
http://www.ALS.be
La SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) est une maladie neuromusculaire fatale et incurable qui affaiblit complètement le corps humain en deux à cinq ans. En Belgique, il y a un nombre constant de 1.000 personnes souffrant de SLA. Annuellement, plus de 200 patients meurent des suites de cette maladie et autant de nouveaux cas sont diagnostiqués. Au niveau mondial, plus de 350.000 personnes souffrent de SLA ce qui revient à 6 pour 100.000. Par an, 120.000 personnes reçoivent le diagnostic SLA, c’est-à-dire qu’il y a tous les jours 328 nouveaux cas, ce qui signifie une incidence de 2 nouveaux diagnostics de SLA par 100.000 personnes. Et plus de 100.000 patients en décèdent chaque année. Aux États-Unis, la maladie est appelée ‘Lou Gehrig disease’ du nom d’un célèbre joueur de baseball des New York Yankees. Partout dans le monde on retrouve des personnes célèbres qui ont été atteintes par la SLA entre-autres Mao Tse Toung, Dimitri Chostakovitch, Charles Mingus et David Niven. En Belgique aussi des personnalités sont décédées des suites de la SLA.