Gisteren, 21 juni, was het Wereld ALS Dag. Het was eveneens het startschot voor het nieuwe evenement van de ALS Liga, “The Way to A Cure for ALS”, dat ter ere van deze dag in het leven werd geroepen. De voettocht, van het nationaal kantoor van de ALS Liga naar het onderzoekslaboratorium in het UZ Leuven, werd vernoemd naar het gelijknamige fonds ter ondersteuning van het onderzoek. De editie van dit jaar was alvast een succes!

Om 14u vertrok de groep van zo’n 100 personen sterk onder een stralende zon richting gasthuisberg. Vergezeld van patiënten, familieleden, vrienden, sympathisanten en uitgerust met blauwe hesjes en vlaggen kon de sfeer al niet meer stuk. Ook acteur Ben Van Ostade wandelende mee in hun midden. Hij draagt ALS na in het hart. Zo verloor hij twee vrienden acteurs aan de ziekte en vertolkte zelf een ALS-patiënt (Steven) in tv-serie “Thuis”.
Het was een symbolische klim, naar de plek waar met man en macht gezocht wordt naar een oplossing voor ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), want tot op heden hebben patiënten die door deze diagnose getroffen worden geen hoop op overleving. Gemiddeld 33 maanden na diagnose moeten zij en hun dierbaren afscheid nemen.
Door haar strategische ligging is de ALS Liga de enige organisatie wereldwijd, die de mogelijkheid heeft deze tocht naar het laboratorium te voet af te leggen. Een unieke gebeurtenis dus.
Eens aangekomen in het UZ Leuven werd de groep verwelkomt door professor Philip Van Damme en professor Ludo Van Den Bosch en hun teams. De professoren zijn het hoofd zijn van al het onderzoek dat vandaag in Leuven loopt naar ALS, zijn lid van het Leuven Brain Institute (LBI) en hoofd van het recent opgerichte LEUCALS (Leuven Center for ALS).
De ALS Liga kwam zeker niet toe met lege handen want op deze belangrijke dag overhandigden zijn een cheque van 125.000 euro ten voordele van het onderzoek. Dit geld was het resultaat van de vele ongelooflijke acties die georganiseerd worden door patiënten en sympathisanten. In dit kader wisten de professoren te vertellen dat er geen enkele ziekte buiten ALS is waarbij het onderzoek haar financiering hoofdzakelijk vindt in fondsen van particulieren. Nogmaals een bewijs dat er nood is aan veel meer structurele financiering vanuit de overheid. De ALS Liga is dankbaar voor de inzet van iedereen die zich engageert om op uiteenlopende manieren geld in te zamelen en zo zorgt dat het onderzoek niet stil valt.
In kleine groepjes werd vervolgens een bezoek gebracht aan het labo waar gezocht wordt naar de oorzaak van de ziekte. Zo werd door verschillende onderzoekers onder andere het zebravissen-, fruitvliegen- en muizenonderzoek op een toegankelijke manier voorgesteld. Het bezoek werd met veel interesse onthaalt gezien het voor velen een unieke kans was om te zien wat er achter de schermen gebeurt, zeker voor patiënten en hun familie.
Er werd afgesloten met een receptie waarbij ook de totale opbrengst van Tour Du ALS van het team van patiënt Karl (BNP Paribas Fortis) overhandigd werd, een prachtige 71.000 euro. Hiervan kregen de professoren een cheque voor het onderzoek en de ALS Liga één ter ondersteuning van haar werking. “Team Karlsberg” deed een warme oproep om volgend jaar nog veel meer Belgische teams te mobiliseren.

ALS Liga België is een non-profit vzw die zich inzet om de laatste levensjaren van ALS-patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken. Ze bieden ondersteuning op psychosociaal en administratief vlak, lenen hulpmiddelen uit, komen op voor de rechten van patiënten bij de overheid, stimuleren en te financieren wetenschappelijk onderzoek via het fonds “A Cure for ALS” en voorzien zorg en opvang op maat.

Voor meer informatie
ALS Liga België

Evy Reviers, CEO & Chairwoman : +32 (0) 495 44 67 82
persdienst@ALS.be
ALS.be