« La SLA doit disparaître de nos vies » a résonné dans les rues de Louvain

Hier, le 21 juin, c’était la Journée mondiale de la SLA. C’était aussi le départ du nouvel événement de la Ligue SLA, « The Way to A Cure for ALS », créé en l’honneur de cette journée. La randonnée, du bureau national de la Ligue SLA au laboratoire de recherche de l’UZ Leuven, a été baptisée d’après le fonds du même nom destiné à soutenir la recherche. L’édition de cette année a déjà été un succès!

A 14h, le groupe d’une centaine de personnes fortes est parti pour le Gasthuisberg sous un soleil radieux. Accompagnés de patients, de membres de leurs familles, d’amis, de sympathisants et équipés de gilets bleus et de drapeaux, l’ambiance était déjà à la fête. L’acteur Ben Van Ostade a également marché au milieu d’eux. La SLA lui tient à cœur. Par exemple, il a perdu deux amis acteurs à cause de la maladie et a lui-même joué le rôle d’un patient atteint de la SLA (Steven) dans la série télévisée « Thuis ».
Il s’agissait d’une ascension symbolique, jusqu’à l’endroit où tous les efforts sont déployés pour trouver un remède à la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), car à ce jour, les patients touchés par ce diagnostic n’ont aucun espoir de survie. En moyenne, 33 mois après le diagnostic, ils doivent faire leurs adieux, ainsi que leurs proches.
En raison de sa localisation stratégique, la Ligue SLA est la seule organisation au monde à pouvoir effectuer ce voyage à pied jusqu’au laboratoire. Un événement unique donc.
Une fois arrivé à l’UZ Leuven, le groupe a été accueilli par les professeurs Philip Van Damme et Ludo Van Den Bosch et leurs équipes. Les professeurs sont à la tête de toutes les recherches menées actuellement à Louvain sur la SLA, sont membres du Leuven Brain Institute (LBI) et dirigent le LEUCALS (Leuven Centre for ALS), récemment créé.
La Ligue SLA n’est pas arrivée les mains vides puisqu’en ce jour important, elle a remis un chèque de 125.000 euros en faveur de la recherche. Cet argent est le résultat des nombreuses et incroyables actions organisées par les patients et les sympathisants. Dans ce contexte, les professeurs ont réussi à faire comprendre qu’il n’y a pas d’autre maladie que la SLA où la recherche trouve son financement principalement dans des fonds provenant de particuliers. Une preuve supplémentaire de la nécessité d’un financement structurel beaucoup plus important de la part du gouvernement. La Ligue SLA est reconnaissante des efforts de tous ceux qui s’engagent à collecter des fonds de diverses manières pour que la recherche ne s’arrête pas.
Des petits groupes ont ensuite visité le laboratoire où l’on recherche la cause de la maladie. Différents chercheurs ont ainsi présenté de manière accessible des recherches sur le poisson zèbre, la mouche des fruits et la souris, entre autres. La visite a été accueillie avec beaucoup d’intérêt, car c’était une occasion unique pour beaucoup de voir ce qui se passe en coulisses, en particulier pour les patients et leurs familles.
Une réception a clôturé cette journée, au cours de laquelle a également été remis le total des recettes du Tour Du ALS de l’équipe du patient Karl (BNP Paribas Fortis), soit un magnifique montant de 71.000 euros. Sur cette somme, les professeurs ont reçu un chèque pour la recherche et la Ligue de la SLA un chèque pour soutenir son fonctionnement. Le « Team Karlsberg » a lancé un appel chaleureux à la mobilisation de nombreuses autres équipes belges l’année prochaine.

La Ligue SLA Belgique est une association sans but lucratif dont l’objectif est de rendre les dernières années de vie des patients atteints de SLA aussi qualitatives que possible. Elle offre un soutien psychosocial et administratif, prête des ressources, défend les droits des patients auprès du gouvernement, encourage et finance la recherche scientifique par le biais du fonds « A Cure for ALS » et fournit des soins et un hébergement sur mesure.