Le 21 juin marque la Journée mondiale de la SLA. Ce jour-là, toutes les organisations SLA du monde entier redoublent d’efforts pour mettre la maladie sous les feux de la rampe et sensibiliser l’opinion publique. Dans le feuilleton populaire Thuis, les téléspectateurs flamands ont pu voir l’agonie du personnage Steven, atteint de la SLA. Le 21 juin, nous le ramenons symboliquement parmi nous.

Le mercredi 21 juin, la Ligue SLA, accompagnée de patients, de leurs familles et d’ambassadeurs, marchera jusqu’au laboratoire de recherche sur la SLA au Gasthuisberg à Louvain. Ils veulent ainsi montrer au monde extérieur qu’un soutien important est encore nécessaire pour faire avancer la recherche sur la SLA et trouver une solution à cette maladie implacable. Aujourd’hui, la SLA (sclérose latérale amyotrophique) est toujours une maladie mortelle qui oblige les familles à dire au revoir à 33 mois seulement. 
La marche a été baptisée « The Way to A Cure for ALS », en référence au fonds du même nom destiné à soutenir la recherche sur la SLA. Pour renforcer ce message, le groupe sera rejoint par l’acteur Ben Van Ostade, qui a joué le rôle de Steven dans Thuis. Le personnage souffrait à l’époque de la SLA et la Ligue SLA a aidé les scénaristes à détailler le processus que Steven a traversé. Il sera également assisté par un visage familier, Tine Van den Brande.
À 14h précises, le groupe part du bureau national de la Ligue SLA, Vaartkom 17, en direction de l’UZ Leuven pour un parcours d’environ 3 km. Ils le font avec quelques gros chèques à la main qui sont le résultat de diverses actions et qui seront remis en faveur de la recherche. Un bel exemple de ce que l’on peut réaliser en combinant les forces.
A leur arrivée, ils sont accueillis par le Professeur Philip Van Damme et le Professeur Ludo Van Den Bosch. Ils visiteront ensuite le laboratoire en groupes, où la recherche fondamentale sur la SLA est menée sous la direction du personnel du laboratoire.
La presse est la bienvenue pour assister à cet événement et faire entendre notre voix. Car lorsque les « gilets bleus » descendent dans la rue, c’est pour la SLA!

La Ligue SLA Belgique est une association sans but lucratif dont l’objectif est de rendre les dernières années de vie des patients atteints de SLA aussi qualitatives que possible. Elle offre un soutien psychosocial et administratif, prête des ressources, défend les droits des patients auprès du gouvernement, encourage et finance la recherche scientifique par le biais du fonds « A Cure for ALS » et fournit des soins et un hébergement sur mesure.

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Ligue SLA Belgique

Evy Reviers, CEO & Chairwoman : +32 (0) 495 44 67 82
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