04-09-2014

ALS is een ongeneeslijke en dodelijke zenuw-spierziekte waar tot op vandaag geen genezingsmethode voor bestaat. De ziekte is doorgaans binnen 3 jaar fataal. ALS-patiënten hebben dus geen tijd te verliezen.  De vraag aan het adres van de regelgevende instanties om experimentele geneesmiddelen sneller toegankelijk te maken voor ALS-patiënten klinkt dan ook steeds luider. Het selectief toedienen van een experimenteel geneesmiddel tegen Ebola heeft recent aangetoond dat dit moet kunnen.

Vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie en medici (Onderzoek, Ontwikkeling, Wetenschap en Innovatie) zullen onder leiding van een moderator hierover debatteren en in interactie gaan met een publiek bestaande uit ALS-patiënten, hun familie, zorgverleners en overige geïnteresseerden.

Over ALS:

ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose. Je kan ALS ook beschrijven als een ziekte die je lichaam vanaf de nek volledig lamlegt. Je spieren sterven af zodat je niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. Alle zintuiglijke en doorgaans ook de geestelijke vermogens blijven echter intact. Je raakt gevangen in je eigen lichaam zonder kans op vervroegde vrijlating. ALS zal je doden binnen gemiddeld 3 jaar. Wereldwijd lijden meer dan 350.000 mensen aan ALS, jaarlijks overlijden er meer dan 120.000 aan de gevolgen hiervan. Help ons ALS meer bekend te maken. Enkele bekende personen die hieraan overleden zijn zijn Mao Tse Toeng, Dimitri Shostakovich, Charles Mingus en David Niven. Ook in België overleden een aantal beroemdheden aan ALS, Fons Bastijns (Club Brugge), Roger Dierckx (Lierse), Claude Bissot (Charleroi) & Carl Ridders (Acteur).

Uitnodiging en praktisch:

Wij nodigen u uit voor het bijwonen van het debat ‘Meer experimentele geneesmiddelen sneller toegankelijk maken voor ALS-patiënten’ dat doorgaat op zaterdag 6 september 2014 om 13u15 in ALS-zorgverblijf Middelpunt, Westendelaan 37, 8430 Middelkerke. Bereikbaarheid van de locatie is te consulteren via http://www.middelpunt.com/nl/contact-8.htm

Voor aanmelding en meer informatie:

Evy Reviers        +32(0)495-44 67 82