27-03-2014

Op 28 maart organiseert de ALS Liga in samenwerking met de KU Leuven een geleid bezoek aan de ALS onderzoekslaboratoria, gekoppeld aan een presentatie die de noden van onze onderzoekers zal aantonen. Dit bezoek zal van 11.00 tot 13.30 u doorgaan op de Campus Gasthuisberg. De politieke partijen hebben reeds in grote getale interesse getoond in deze problematiek en hebben hun aanwezigheid bevestigd.

Bijgevolg hopen wij ook dat u, ‘de pers’, hier de nodige belangstelling aan zal geven en dat mede door uw toedoen de beleidsmakers meer middelen zullen vrijmaken voor het wetenschappelijk onderzoek naar deze dodelijke zenuw/spierziekte. Wij nodigen de pers uit om mee de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar deze vreselijke ziekte op de politieke agenda te plaatsen.
Zoals aangegeven zal het bezoek zich concentreren op de afdeling die gespecialiseerd is in wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en het verloop van ALS, een progressieve en ongeneeslijke aandoening. 

ALS staat voor ‘Amyotrofische Laterale Sclerose’. ALS is een neurodegeneratieve ziekte die vooral de motorneuronen treft. Dit zijn de zenuwcellen die instaan voor het aansturen van de spieren. Je kan ALS beschrijven als een ziekte die je lichaam vanaf de nek volledig lamlegt. Je spieren verschrompelen zodat je niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. Tijdens dit proces blijven nagenoeg alle zintuiglijke en geestelijke vermogens intact. Uiteindelijk raak je gevangen in je eigen lichaam zonder kans op vervroegde vrijlating. ALS zal je doden en dit gemiddeld binnen 3 tot 5 jaar na het stellen van de diagnose. 

ALS is niet zo zeldzaam. Het risico om ALS te ontwikkelen tijdens het leven wordt geschat op ongeveer 1/400. Het treft meestal personen van middelbare leeftijd die nog beroepsactief zijn, en bijgevolg is de maatschappelijke kost enorm. 

De onderzoeksgroep aan de KU Leuven/VIB combineert de zorg voor patiënten met ALS, met wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening. Het onderzoek bestaat uit klinisch onderzoek met patiënten en patiënten stalen, maar ook uit proefdierenonderzoek om de mechanismen die aanleiding geven tot de selectieve sterfte van motorneuronen beter te begrijpen. Bij het bezoek zal het gebruik van deze proefdiermodellen (fruitvliegen, zebravissen, muizen,..) toegelicht en getoond worden.
Wij verwachten u op 28 maart in het UZ Gasthuisberg en spreken af om 11.00 u aan het onthaal van het ziekenhuis.

Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen aan de hand van onderstaande gegevens.

Voor meer informatie:
Evy Reviers
+32(0)495/44 67 82
info@als.be
www.ALS.be