15-10-2019

Telecomoperatoren rekenen wel degelijk kosten aan voor sms-acties die voor een goed doel gestuurd worden. Het is dus niet zo dat al het geld dat verstuurd wordt, integraal naar een goed doel gaat, zoals de telecomoperatoren in de media beweren. 

Gedurende de hartverwarmende sms-actie van baby Pia, steunden honderdduizenden mensen de baby-Pia actie om de kleine Pia te redden. Met vreugde werd het bedrag in een recordtempo gerealiseerd. 

Vanuit de ALS Liga hebben wij sinds enkele jaren ook een sms-campagne lopen waarbij mensen 2 euro kunnen doneren door een sms te versturen naar het verkort nummer 4334. De opbrengst van de campagne gaat integraal naar het onderzoeksfonds ‘A Cure for ALS’, dat het wetenschappelijk onderzoek naar ALS financiert. Dit heeft als doel om zo snel mogelijk een geneesmiddel te verkrijgen tegen ALS. 

Telecomoperatoren beweren in de media dat er geen kosten worden aangerekend voor sms-acties die voor een goed doel verstuurd worden. Er is in de media zelf sprake van “het nooit aanrekenen van kosten voor een goed doel”. Het gaat hier om onjuiste en misleidende uitspraken van de telecomoperatoren aangezien er voor onze sms-actie wel degelijk kosten worden aangerekend terwijl het tevens gaat om een actie voor een goed doel. 

Het is dus niet zo dat al het geld, van de sms’en die verstuurd worden, integraal naar een goed doel gaan, zoals de telecomoperatoren in de media beweren. Voor sms-acties voor een goed doel, worden telecomkosten wel degelijk aangerekend. Deze kosten kunnen enkel worden afgetrokken onder bepaalde voorwaarden. 

Bovendien worden er duidelijke tarievenverschillen gehanteerd tussen de telecomoperatoren onderling. Er wordt vanuit de telecomoperatoren geen verschil gemaakt in commerciële sms-acties en sms-acties voor een goede doel. Voor onze sms-actie betekent dit een vertraging van het proces voor het verkrijgen van financiële steun waardoor dit op zijn beurt een effect heeft op de realisatie van ons doel. 

Maar niet alleen de operatoren vertragen de financiële steun van goede doelen, ook de nieuwe regering  kwam met een opvallende maatregel, namelijk de afschaffing van de duo-legaten. Daarvan zullen ruim 100 goede doelen het slachtoffer van zijn, waaronder de ALS Liga.

Met het duo-legaat hebben mensen de kans om een goed doel te steunen. Een duo-legaat is een methode waarbij de erflater de mogelijkheid heeft om 2 legaten op te nemen in het testament. Enerzijds het opnemen van erfgenamen, anderzijds het opnemen van een goed doel. De regering heeft beslist om deze vorm van steun te beëindigen.

Voor verschillende goede doelen zijn legaten doorslaggevende inkomsten. Ook voor de ALS Liga zijn legaten cruciaal voor het realiseren van de doelstellingen, waaronder “A cure for ALS”. Niet alleen streeft de ALS Liga naar geldelijke steun om meer wetenschappelijk onderzoek naar ALS te financieren om zo een oplossing te zoeken tegen ALS. Daarnaast reikt de ALS Liga ook steun aan op diverse gebieden aan patiënten en hun naasten.

De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.

ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.

Persverantwoordelijke, Youssra Lazaar: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Woordvoerster, Evy Reviers, CEO: +32 (0) 495 44 67 82