15-10-2019

Les opérateurs de télécommunication facturent en effet des coûts pour les actions de SMS envoyées pour une bonne cause. Il n’est donc pas vrai que tout l’argent qui est envoyé est entièrement consacré à une bonne cause, comme les opérateurs de télécommunications prétendent dans les médias.

Pendant l’action de SMS chaleureuse de bébé Pia, de milliers de personnes ont soutenu l’action pour sauver la petite Pia. Avec joie, le montant a été réalisé à un temps record. 

Depuis quelques années, nous avons une campagne SMS de la Ligue SLA où les gens peuvent faire un don de 2 euros en envoyant un SMS au numéro abrégé 4334. La récolte de la campagne va entièrement aux fonds de recherche « A Cure for ALS » qui finance la recherche scientifique sur la SLA. Le but est d’obtenir un médicament contre la SLA le plus rapidement possible.

Les opérateurs de télécommunications affirment dans les médias qu’aucuns frais ne sont pas facturés pour les actions envoyées pour une bonne cause. Dans les médias, on parle même de qu’ils ne “facturent jamais les frais pour une bonne cause ». Ce sont des déclarations incorrectes et trompeuse de la part des opérateurs de télécommunications, car notre campagne SMS est bien facturée, alors qu’il s’agit également d’une campagne pour une bonne cause.

Ainsi, il n’est pas vrai que tout le montant, des messages texte envoyés, va entièrement à un organisme de bienfaisance, comme les opérateurs de télécommunications le prétendent dans les médias. Pour les actions de SMS pour une bonne cause, les coûts de télécommunication sont aussi facturés. Ces coûts peuvent qu’être déduits sous certaines conditions.

De plus, les opérateurs de télécommunications utilisent des différentes de tarif entre eux-mêmes. Les opérateurs ne font aucune différence entre les actions SMS commerciales et les actions SMS pour une bonne cause. Pour notre action, cela signifie un délai pour obtenir de soutien financier, ce qui a aussi un impact sur la réalisation de notre objectif.

Mais pas seulement les opérateurs ont un impact négatif sur le soutien financier des organismes de bienfaisance, mais le nouveau gouvernement a également proposé une mesure frappante, la suppression de legs en duo. Plus de 100 organismes de bienfaisance seront victimes, y compris La Ligue SLA.

Avec le legs en duo, les gens ont la possibilité de soutenir une bonne cause. Un double héritage est une méthode dans laquelle le testateur a la possibilité d’inclure 2 legs dans le testament. D’une part l’inclusion des héritiers, et d’autre part l’inclusion d’un organisme de bienfaisance. Le gouvernement a décidé de mettre fin à cette forme de soutien.

Pour différents organismes de bienfaisance, les legs sont un revenu décisif. Pour la Ligue SLA, les legs sont également essentiels pour atteindre les objectifs, y compris « A Cure for ALS ». La Ligue SLA ne cherche pas seulement un soutien financier pour financer les recherches scientifiques sur la SLA afin de trouver une solution contre la SLA. De plus, la Ligue SLA fournit également un soutien aux patients et à leurs familles dans divers domaines.

A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n’y a pas d’espoir de guérison. Dans le monde entier environ 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.

La Ligue SLA en Belgique, une association sans but lucratif pas subventionnée cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et  administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS. La ligue fournit aussi des soins sur mesure à travers le fonds MaMuze.

Responsable de presse Youssra Lazaar: persdienst@ALS.be
Pour plus d’information
Porte-parole, Evy Reviers, CEO: +32 (0) 495 44 67 82