19-06-2015

Meer inspraak bij schenking aan ALS Liga: donateur bepaalt zelf besteding donatie 

Onderzoekfonds krijgt projectmatige aanpak

“Vanaf vandaag beslissen donateurs zelf aan welk ALS-onderzoek hun gift toegekend wordt”, zegt Evy Reviers, bestuurder en CEO van ALS Liga België. “Tot voor kort kwamen alle donaties terecht in ons onderzoekfonds A cure for ALS en werden ze op het einde van het jaar integraal verdeeld over de lopende onderzoeken. Vanaf nu laat de liga donateurs toe om zelf te kiezen voor één van haar wetenschappelijke projecten”.

Op de website van de ALS Liga leggen onderzoekers hun projecten nader uit. Donateurs komen zo te weten wat het opzet, het doel, de kosten en de specifieke verwachtingen per project zijn. Op die manier kunnen schenkers een gerichte keuze maken. Elk project beschikt over een eigen webpagina met een teller, die het opgehaalde bedrag weergeeft. Eenmaal de donateur een project heeft uitgekozen, maakt hij een gift, waarna de teller meteen hoger komt te staan. Het integrale bedrag wordt doorgestort, zonder afhouding van administratiekosten. “De ALS Liga is trots dat professoren de ALS Liga hebben gekozen om donaties van sympathisanten rechtstreeks te ontvangen”, voegt Evy Reviers er aan toe.

20-jarig bestaan
A cure for ALS wordt in een nieuw kleedje gestoken naar aanleiding van het 20-jarig bestaan van de ALS Liga en van Wereld ALS-dag op 21 juni. Ook het succes van de razend populaire Ice Bucket Challenge, waarbij de liga een recordaantal donaties kreeg, brengt deze vernieuwing teweeg. In het kader van haar 20ste verjaardag organiseert de liga een gala-avond op 20 juni in de Stayen evenementenhal Rvue te Sint-Truiden ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS Project MinE.

ALS is een dodelijke zenuwspierziekte die de spieren verlamt. De ziekte is fataal binnen 2 tot 5 jaar na de diagnose. Tot op heden is er geen preventie-, genezingsmethode of oorzaak gekend. Patiënten raken gevangen in hun eigen lichaam, terwijl hun zintuiglijke en emotionele capaciteiten intact blijven. Dit maakt de ziekte zeer confronterend voor patiënten en hun omgeving. In de eindfase kan de patiënt niet meer spreken, eten, bewegen of ademen met de dood als gevolg. 

Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga, een door de overheid niet-gesubsidieerd patiëntenvereniging, behartigt de belangen van ALS-patiënten door zorg op maat aan te bieden. Dit omvat zowel psychosociale ondersteuning als het gratis aanbieden van hulpmiddelen voor communicatie en mobiliteit. De ALS Liga stimuleert wetenschappelijk onderzoek door fondsen te werven in het kader van A cure for ALS. Ten slotte komt de liga op bij de overheid en diverse instanties voor de belangen van de patiënten en sensibiliseert ze de publieke opinie.

Hou zondag alvast uw mailbox in de gaten, want…

Meer informatie over de ALS Liga vindt u op ALS.be 
Contactpersoon: Evy Reviers, +32(0)495 44 67 82, info@als.be