19-06-2015

Renouvellement du fonds de recherche de la Ligue SLA : choix libre du projet scientifique

Donateur détermine dorénavant l’affectation de son don

« A partir d’aujourd’hui, les donateurs décident eux-mêmes à quelle recherche pour la SLA leur don est affecté », dit Evy Reviers, CEO de la Ligue SLA Belgique. « Il y a peu de temps encore, tous les dons étaient rassemblés dans le fonds de recherche A cure for ALS, avant d’être répartis sur les projets actuels. Dorénavant, la ligue laisse le choix aux donateurs de choisir eux-mêmes un de ces projets ».
Les chercheurs donnent plus d’amples informations sur leurs projets sur le site web de la Ligue SLA. L’organisation, le but, les coûts et les attentes spécifiques par projet sont décrits en détail. De cette façon, les donateurs peuvent faire un choix ciblé. Chaque projet dispose de sa propre page web avec un compteur qui indique le montant déjà récolté. Une fois le projet choisi, le donateur fait un don, ce qui fait monter le compteur automatiquement. Le montant total sera reversé à 100% au projet, sans coûts administratifs. « La Ligue SLA est fière que les chercheurs ont choisi la ligue afin de réceptionner les dons de sympathisants », ajoute Evy Reviers.

20 ans d’existence
Le nouveau visage du fonds A cure for ALS se fait dans le cadre du 20ème anniversaire de la Ligue SLA et de la Journée Mondiale de la SLA le 21 juin. Le succès mondial de l’ALS Ice Bucket Challenge, qui en 2014 a inondé la Ligue SLA d’un nombre record de dons, apporte aussi cette vague de renouvellement. La Ligue SLA organise également une soirée de gala pour fêter ses 20 ans dans le hall événementiel Rvue à Saint-Trond le 20 juin prochain. Les bénéfices seront reversés au projet scientifique pour la SLA Project Mine.

La SLA est une maladie neurodégénérative qui attaque les muscles, menant à la paralysie. La maladie est fatale 2 à 5 ans après le diagnostic. Jusqu’à ce jour, il n’existe pas de méthode de prévention ou de guérison, et la cause de la SLA est encore inconnue. Les patients sont prisonniers de leurs propres corps, alors que les capacités émotionnelles et sensorielles sont intactes. Ceci rend la maladie très difficile à vivre pour les patients et leurs proches. Au final, le patient ne peut plus parler, manger, bouger ou respirer, ce qui mène à la mort. 

Que fait la Ligue SLA ?
La Ligue SLA est une organisation de patients non subventionnée par le gouvernement qui offre des soins sur mesure aux patients. Elle les assiste sur le plan psychosocial et administratif et fournit des dispositifs d’aide pour la mobilité et la communication. La Ligue SLA stimule et finance la recherche scientifique par le biais du fonds A cure for ALS. Enfin, la ligue défend les droits des patients chez les instances gouvernementales et elle sensibilise l’opinion publique.
Gardez un œil sur votre boîte mail ce dimanche, car…

Plus d’informations sur la Ligue SLA: ALS.be 
Contact: Evy Reviers, +32 (0) 495 44 67 82, info@als.be