17-04-2013

18 april is Europese dag van de patiëntenrechten

Sinds 2002  is een Federale Wet op de patiëntenrechten van kracht die bepaalt dat elke patiënt recht heeft op kwaliteitsvolle gezondheidszorg.

Voor de ALS-patiënt omvat deze gezondheidszorg de dagelijkse zorg enerzijds en medische behandeling anderzijds.

Wat de medische behandeling betreft blijven ALS-patiënten echter schandelijk in de kou staan. Waar de patiëntenrechten erkennen dat elke zieke recht heeft op medicatie, blijft de ALS-patiënt verweesd achter : voor hen geen medicijnen die het dagelijkse lijden kunnen verlichten.

Naar aanleiding van de Europese Dag van de Patiëntenrechten roepen wij onze overheden op om dringend veel meer te gaan investeren in onderzoek naar ALS.

Dat is immers de enige mogelijkheid voor ons om te komen tot behandeling, tot preventie of tot genezing van onze ziekte. Meerdere landgenoten verrichten op onderzoeksvlak reeds internationaal hoog gewaardeerd werk. Dit onderzoek moet echter veel ruimer, breder, en met meer middelen gevoerd worden. Alleen door onderzoek kunnen ook wij hoop krijgen voor de nabije toekomst, hoop om ook als ALS-patiënt een behandeling te krijgen en te kunnen leven met betere levensverwachtingen. 

Vandaag de dag kost ALS mensenlevens op een onaanvaardbaar grote schaal. Daarom verdient onderzoek naar ALS de hoogte prioriteit! Wij vragen dan ook dringend dat:

– er spoedig meer wordt geïnvesteerd in het wetenschappelijk onderzoek voor behandeling van ALS met snellere resultaten tot gevolg
– er zo nodig een versoepeling komt van de criteria voor onderzoeksgelden
– er een vlotte communicatie gevoerd wordt tussen de ALS Liga, de overheden en de onderzoekscentra 
– er meer transparantie komt in de werking en de financiën, de mogelijke denkpistes en oplossingen en de vorderingen van het onderzoek via www.ALSLiga.be, contactpersoon Evy Reviers.

De Liga investeerde zelf al meer dan 100.000 euro in wetenschappelijk onderzoek. Wij vragen de overheden om in de strijd tegen ALS met ons mee te vechten!

Wij willen een duidelijke en snelle wetenschappelijke evolutie zien. Het onderzoeksbeleid en de procedures aanpassen zijn uiterst noodzakelijk en urgent om de dodelijke ziekte ALS te stoppen!

Vandaag bestaat er geen afdoend middel tegen ALS en dat kost heden ten dage mensenlevens op een schaal die simpelweg onacceptabel is.

Wat is ALS?

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ongeneeslijke fatale zenuw- en spierziekte die het menselijk lichaam op gemiddeld twee tot vijf jaar volledig aftakelt. In België lijden continu ongeveer 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel nieuwe bij. Wereldwijd lijden er meer dan 350.000 mensen aan ALS wat ongeveer neerkomt op 6 per 100.000. Jaarlijks worden 120.000 mensen gediagnosticeerd met ALS dwz dat er dagelijks 328 nieuwe gevallen bijkomen, dat betekent 2 nieuwe diagnoses van ALS per 100.000 personen. Jaarlijks overlijden ook meer dan 100.000 patiënten. In Amerika wordt de ziekte ‘Lou Gehrig disease’ genoemd naar een legendarische baseballspeler van de New York Yankees. Wereldwijd zijn beroemde mensen door ALS getroffen waaronder Mao Tse Toeng, Dimitri Shostakovich, Charles Mingus en David Niven. Ook in België overleden een aantal beroemdheden aan ALS.

Persoonlijke contacten:
Mrs. Evy Reviers
Telefoon: 0495/446782