02-01-2013
Beste medeburgers,
In 2013 zullen 200 van jullie te horen krijgen dat ze ALS hebben.
1000 Belgen hebben die ziekte nu al, en 200 van hen zullen nooit het einde van 2013 halen.
Niet echt een hoopvolle boodschap zo bij de aanvang van een nieuw jaar, want ALS is de naam van een ziekte die staat voor aftakeling , snelle aftakeling. De diagnose betekent dat de zenuwbanen rond je spieren aftakelen waardoor al heel snel vitale functies uitvallen. Welke functies eerst uitvallen is niet te voorspellen maar als je slikspieren, spraakspieren of je ademhalingsspieren aangetast zijn, rest er weinig hoop op overleven.
1000 families die elk jaar in ons land met deze ziekte geconfronteerd worden: niet echt een groot aantal.
Maar reken daarbij de partners, ouders, kinderen, vrienden en het aantal getroffenen kan al snel vertienvoudigen. Het ellendige aan de ALS diagnose is dat er vandaag weinig HOOP is. Weinig hoop omdat er nog steeds geen medicijn bestaat dat het verloop van de ziekte kan afremmen, laat staan dat er een echt GENEESmiddel bestaat. De ziekte is nog onvoldoende gekend: niet omdat wetenschappers en artsen er geen interesse voor hebben, wel omdat er onvoldoende geld is voor meer onderzoek. De Liga investeerde al meer dan 100.000 euro in wetenschappelijk onderzoek. Tot heden zonder veel resultaat en daarom zetten we ook dit jaar hoog in op fundraising ikv wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
In naam van alle ALS patiënten in België en in de rest van de wereld wensen we de medici en wetenschappers die zich inzetten voor het ALS onderzoek ruime werkingsmiddelen toe, voldoende tijd, personeel en materiaal om zich 100% te kunnen wijden aan hun onderzoek.
Onszelf wensen we geduld toe, en moed.
U allen wensen we een goeie gezondheid toe, en een jaar met veel gelukkige momenten, samen met de mensen die u lief zijn.
Tenslotte, beste medeburgers, beloven we dat we dit jaar zoveel mogelijk fondsen zullen inzamelen voor het wetenschappelijk onderzoek in het fonds A cure for ALS!
Gelukkig Nieuwjaar!
De medewerkers en vrijwilligers van de Belgische ALS Liga.
P.S. Om ons voornemen uit te voeren hebben we uw steun nodig. U kan ons het hele jaar door geweldig helpen door gewoon wat geld te storten op BE28 3850 6807 0320 met de mededeling A cure for ALS.
Wie 40 € stort, krijgt belastingsvermindering via fiscaal attest.
Voor meer informatie: http://www.ALS.be
Contactpersoon: Evy Reviers 0495/446782, info@ALS.be