04-11-2019
In deze warme periode van de solidariteitsactie, Music For Life van Studio Brussel, heeft de ALS Liga deze nieuwe tv-spot gelanceerd genaamd “Research for Life”. De campagne van de ALS Liga wordt deze week uitgezonden door de VRT en heeft als doel het wetenschappelijk onderzoek naar ALS te stimuleren.
Naar aanleiding van de weigering van het oorspronkelijke tv-spotje van de ALS Liga in juni, kreeg de ALS Liga opnieuw zendtijd van de VRT aangeboden om alsnog onze boodschap massaal uit te sturen. Vanuit de ALS Liga zijn we de VRT zeer dankbaar voor het behouden van de gratis zendtijd.
De humanitaire campagne “Research for Life” wil mensen een beeld geven over hoe de populaire sociale mediacampagne in 2016, genaamd de “Mannequin Challenge”, dagelijks wordt ervaren door ALS- patiënten. Het is belangrijk om mensen te sensibiliseren over ALS. Onze campagne heeft enerzijds als doel het wetenschappelijk onderzoek naar ALS te stimuleren, maar anderzijds willen wij de mensen oproepen om een Music For Life-actie te organiseren ten voordele van het onderzoeksfonds “A cure for ALS” van de ALS Liga. Er zijn veelbelovende klinische onderzoeken bezig, maar wij hebben meer middelen nodig om die onderzoeken voort te zetten. Het is dus belangrijk om het onderzoek in beweging te houden.
ALS & ALS Liga
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.
ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.
Persverantwoordelijke, Youssra Lazaar: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Woordvoerster, Evy Reviers, CEO: +32 (0) 495 44 67 82