Vandaag, 21 juni, is het Wereld ALS-dag. Ieder jaar krijgen meer dan 120.000 mensen te horen dat ze de ziekte hebben. Vanaf dat moment begint er een genadeloze aftelklok te lopen. Een aftelklok die er gemiddeld 33 maanden over doet tot je uiteindelijk sterft, gevangen in je eigen lichaam. ALS is dus nog steeds dodelijk en ongeneeslijk. Met Wereld ALS-dag zet de Liga de ziekte extra hard in de kijker, want middelen voor wetenschappelijk onderzoek blijven broodnodig.

Officiële opening van het nieuwe nationaal secretariaat
Op Wereld ALS-dag is de officiële opening van het nieuwe nationaal secretariaat van de ALS Liga. Na meer dan 25 jaar kan ALS Liga zich huisvesten in een eigen kantoor, en dat in de Vaartkom te Leuven. De Liga heeft in haar verleden al drie keer noodgedwongen moeten verhuizen in de stad. Voorheen was de organisatie gevestigd in het Sint-Rafaëlziekenhuis, dat in de toekomst gesloopt wordt. Het nieuwe secretariaat, vorig jaar nog een CASCO-pand, is dankzij een legaat van een anonieme donateur, de steun van de Nationale Loterij en haar spelers en dankzij de sponsoring van meer dan 15 bedrijven helemaal tot stand kunnen komen.

Om 14 uur start de openingsreceptie. Sammy Mahdi, staatssecretaris bevoegd voor de Nationale Loterij zal het lint doorknippen samen met de ALS-ambassadeurs. “Bijna elke dag krijgt iemand in België te horen dat hij lijdt aan de vreselijke ziekte ALS. Organisaties zoals ALS Liga zijn van onschatbare waarde voor de patiënten. Ze begeleiden patiënten en hun familie op verschillende vlakken en maken elke dag een verschil in hun leven. Ik vind het dan ook bijzonder belangrijk om deze organisatie te ondersteunen via de Nationale Loterij.” 
Ter zelfde tijd lanceert de liga een nieuwe mediacampagne. Twee moedige Belgische ALS-patiënten komen aan het woord. Mathieu (zelf nog huisarts geweest) en Annie (ooit nog vrijwilliger bij de ALS Liga), roepen België op om hen meer tijd te geven. Zij kregen 404 (Mathieu) en 33 (Annie) dagen geleden te horen dat ze ALS hebben. ALS-patiënten leven gemiddeld minder dan 1000 dagen na diagnose. Hun lot lijkt in steen gegraveerd. 

Op vertraagALS.be wordt dat nu pijnlijk duidelijk gemaakt. Op de site wordt momenteel de naam van een Belgische ALS-patient, Mathieu, in een gedenksteen gegraveerd. Met een donatie voor ALS-onderzoek. Jij kan dat graveren vertragen en Mathieu zo meer tijd met zijn vrienden, vrouw en kinderen geven. De campagne is te zien op Eén en te horen op de radiozenders van de VRT.

Meer weten over ALS & ALS Liga vind  je op www.ALS.be 
U wordt uitgenodigd op de officiële opening en persmoment op 21 juni om 14u te Vaartkom 17, Leuven. Gelieve een seintje te geven indien u aanwezig kan zijn.

PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82