Ann Van den Berghe is een vrouw die van aanpakken weet. Ze baat een zaak uit (kleding, parfum Annick Goutal, La Perla en YCNY-juwelen) in het centrum van Lokeren, draagt zorg voor haar man die steeds meer hulp nodig heeft, is moeder van twee studerende kinderen en bereidt zich ondertussen ook nog voor op de marathons van Wenen en New York. Tussendoor had ze ook nog tijd voor een gesprek.

Foto: Koen Van Waesberghe

Hoe en wanneer werd de ALS-diagnose bij uw man gesteld?

Drie jaar geleden begon hij plots te vallen. We waren op vakantie Spanje, hij stapte op de fiets en viel er de andere kant weer af. En hij kon ook niet meer remmen. We zijn toen begonnen met alle onderzoeken, zowel in Gent als in Leuven. En na al die jaren hebben ze nog altijd niet vastgesteld wat het precies is. Alles verwees naar de LSgroep, het is geen A en ook geen P. In het begin dachten ze aan PLS maar er zijn zoveel symptomen dat ze eigenlijk niet weten bij welke groep hij hoort. Dat heeft onder meer voor gevolg dat we geen bijstand krijgen en dat we op weinig recht hebben. We hebben dan maar zelf een aantal hulpmiddelen gekocht, zodat we nog naar een concert kunnen gaan. Hij kan nog een beetje stappen, maar het gaat heel moeilijk. Een groot verschil met vroeger. Hij is altijd heel gezond geweest en vroeger ook marathons gelopen. Voor zover we weten zit het ook niet in de familie.

Een ziekte verandert je leven. Welke invloed heeft dat op je huishoudelijke en andere taken?

Ik sta er nu alleen voor, op bijstand hoef ik niet te rekenen. Men gaat er blijkbaar van uit dat omdat er iemand is, er geen hulp of bijstand nodig is. Ons huis zal verbouwd moeten worden en dat zal geleidelijk ook gebeuren. Mijn winkel doe ik helemaal zelf, maar dat was vroeger ook al zo. En thuis doe ik alles, ik krijg geen hulp. Enkel mijn dochter helpt me, waarvoor dank. De training voor de marathons is ook een verwerking, een plaatsen van de situatie. Hardlopen is trouwens ook altijd de passie van mijn partner geweest. Hij gaat mee naar de marathons van Wenen en New York, het was zijn wens om de sfeer nogmaals te beleven.

Hoe kwam je in contact met de ALS Liga?

Zodra ik wist wat er aan de hand was, heb ik contact opgenomen met de Liga. Ik ben toen langs geweest, we hebben veel gebabbeld en het heeft me echt aangegrepen hoe ze daar werken met vrijwilligers en op basis van donaties.

Is het contact met lotgenoten waardevol?

Ik heb contact gehad met een mevrouw hier in Lokeren van wie de partner aan ALS is gestorven. Ze heeft me zelf gecontacteerd en heeft me vooral advies gegeven over praktische zaken. Ook wou ze benadrukken dat de partner of de naasten ook een plaats hebben in het ziekteproces. Iets wat vaak vergeten wordt.

Heb je nog een positieve boodschap voor andere patiënten?

Laat je wensen in vervulling gaan, stel niets uit. Wij proberen dat ook te doen. Als het haalbaar is, dan doen we het. Ik heb tegen mijn kinderen gezegd: papa wil naar New York en mijn zoon wou onmiddellijk meegaan. We zijn beginnen te sparen voor die reis, want de twee kinderen gaan mee. We hebben een hotel geboekt zo dicht mogelijk bij de aankomst. Dat kost meer maar er is geen andere oplossing.

Is er nog iets speciaals dat je kwijt wil?

Wat ik echt mis, is de waardering voor wat je doet voor de patiënt. Niemand vraagt hoe het met mij is, iedereen vraagt altijd hoe het met hem is. Ik zeg dan altijd: doe me een plezier en bel hem op. Het is leuker voor hem als je het zelf vraagt. Maar men vergeet de naasten, de kracht en de dagelijkse inzet, om het voor de patiënt haalbaar en comfortabel te maken.