Ann Van den Berghe est une femme qui sait gérer les choses. Elle a une boutique dans le centre de Lokeren (vêtements, parfum Annick Goutal, bijoux La Perla et YCNY), prend soin de son mari qui a de plus en plus besoin d’aide, est mère de deux enfants qui étudient et entretemps elle prépare les marathons de Vienne et de New-York. En plus, elle a aussi pris le temps pour un entretien.

Photo : Koen Van Waesberghe

Comment et quand le diagnostic de la SLA a été fait chez votre mari?

Il y a trois ans, il a soudainement commencé à tomber. Nous étions en vacances en Espagne, il a pris son vélo et a tombé de l’autre côté. Et il ne pouvait plus freiner. Alors nous avons commencé la recherche, aussi bien à Gand qu’à Louvain. Et après toutes ces années, ils n’ont toujours pas pu déterminer ce que c’est. Tout se rapportait au groupe SL (Sclérose Latérale), ce n’est pas A (Amyotrophique) ni P (Primaire). Au début ils pensaient à la SLP (Sclérose Latérale Primaire) mais il y a tant de symptômes qu’ils ne savent pas à quel groupe il appartient. Cela a entre autres comme conséquence que nous ne recevons pas d’aide et que nous avons peu de droits. Nous avons ensuite acheté nous-mêmes quelques outils de sorte que nous puissions aller à un concert. Il peut encore marcher un peu, mais c’est très difficile. Une grosse différence avec le passé. Il a toujours été en très bonne santé et avait l’habitude de courir des marathons. Pour autant que nous le sachions ce n’est pas dans la famille non plus.

Une maladie change votre vie. Quelle influence a-t-elle sur votre ménage et d’autres tâches? 

Je suis seule maintenant, je ne sais pas compter sur l’aide. Apparemment on suppose que parce qu’il y a quelqu’un, aucune aide ou assistance n’est nécessaire. Nous devrons adapter notre maison, ce sera fait graduellement. La boutique je gère toute seule, mais c’était déjà le cas avant. A la maison je fais tout, je n’ai pas d’aide. Seulement ma fille m’aide, je la remercie. L’entraînement pour les marathons est également une sorte de processus de traitement, une façon de placer la situation. Courir a d’ailleurs toujours été la passion de mon mari. Il m’accompagne aux marathons de Vienne et de New York, c’était son souhait de revivre l’atmosphère.

Comment êtes-vous entrée en contact avec la Ligue SLA?

Dès que j’ai su ce qui se passe, j’ai pris contact avec la Ligue. J’y suis passée, nous avons beaucoup parlé et j’ai été touchée par la façon dont ils travaillent avec les bénévoles et avec des dons.

Le contact avec d’autres patients est-il précieux? 

J’ai eu contact avec une femme ici à Lokeren dont le partenaire est décédé suite à la SLA. Elle a pris contact elle-même et m’a surtout donné des conseils sur des choses pratiques. Aussi elle voulait souligner que le partenaire ou les proches ont aussi une place dans le processus de la maladie. Ce qu’on oublie souvent.

Avez-vous encore un message positif pour d’autres patients?

Répondez à vos souhaits, ne remettez rien à plus tard. Nous essayons aussi de faire cela. Si c’est réalisable, nous le faisons. J’ai dit à mes enfants: papa veut aller à New York et mon fils voulait tout de suite l’accompagner. Nous avons commencé à épargner pour ce voyage, parce que les deux enfants vont avec. Nous avons réservé un hôtel le plus proche possible de l’arrivée. Cela coûte plus cher, mais il n’y a pas d’autre solution.

Y-a-t-il quelque chose de spécial que vous voulez encore dire?

Ce qui me mangue c’est l’appréciation de ce qu’on fait pour le patient. Personne ne me demande comment je vais, tout le monde demande toujours comment va mon mari. Je dis toujours: faites-moi une faveur et téléphonez-le. C’est plus agréable pour lui si vous le demandez vous-même. On oublie les proches, la force et l’engagement quotidien pour rendre la vie du patient confortable et faisable.