Chaque année le «Gezinsbond» de Linden, près de Louvain organise une foire occasion avec entre autres des jouets et des vêtements pour enfants. La moitié des bénéfices est pour la Ligue SLA. Martine Haesendonck est l’une des bénévoles qui aide à l’organisation. Elle est également porteur de la maladie. Je ne suis pas porteur, mais j’ai 50% de chance d’avoir la maladie.
Quel est le but de la foire occasion?
Il y a dix-sept ans j’ai commencé comme bénévole pour aider à organiser la foire, où nous vendons des jouets, des vêtements pour enfants, du matériel pour bébé et des vêtements de maternité. Nous organisons la foire pour des familles qui cherchent des articles bien marché. D’un autre côté il y a des gens qui veulent vendre des choses. Nous réunissons ces deux groupes. Les bénéfices vont intégralement à une bonne cause. Quand j’ai commencé, tous les bénéfices étaient pour la ligue Muco pour combattre la mucoviscidose. Plus tard, il est apparu que ma mère avait la SLA, une maladie peu connue à ce moment. C’est pourquoi nous avons pensé que c’était une bonne idée de partager les bénéfices entre la Ligue Muco et la Ligue SLA.
Comment et quand votre mère a-telle reçu le diagnostic de la SLA ?
Cela a commencé en 2005. Sa motricité se détériorait et elle commençait à parler avec une double langue. Une tante l’avait remarqué et m’a demandé de vérifier. Ma mère m’a confirmé que le soir elle ne pouvait plus si bien parler. Nous sommes allées chez un neurologue qui pensait en premier lieu à la maladie de Parkinson. Pendant six mois elle a pris un nouveau médicament contre la maladie de Parkinson. Mais son état s’était aggravé. Ensuite nous avons consulté le professeur Robberecht de l’UZ Leuven et il a immédiatement dit que nous ne devrions plus chercher plus loin, c’était la SLA. Il dessinait un graphique à la baisse avec le message : ceci est l’espérance de vie. Ce n’était pas la façon la plus tactique de communiquer cela. A partir de ce moment, son état s’est aggravé rapidement. Un an et demi plus tard elle est décédée.
Connaissiez-vous la SLA?
Non, pas du tout. Le professeur a également demandé de quoi les parents et les grands-parents de ma mère étaient décédés. Au sujet de son père ils ont d’abord dit : «il a la maladie de Parkinson », et après «cet homme est affaibli» et puis «il y avait quelque chose dans son petit cerveau». Le professeur est alors allé parler au neurologue et celui-ci a dit immédiatement : oui, oui c’était la SLA. Donc ils le savaient déjà en 1983 et la famille ne savait rien. C’était seulement en 2006 que nous avons entendu ça.
Etes-vous aussi porteur?
C’est héréditaire, j’ai 50% de chance d’avoir la maladie. De plus c’est la forme non-testable. 2% des gens qui sont porteur, ont cette forme. Donc si j’ai la maladie, mes enfants ont 50% de chance de l’avoir aussi. Si je ne l’aurai pas, ils ne l’auront pas non plus. Si je meurs plus tôt à cause d’autre chose, mes enfants ne sauront jamais s’ils sont porteurs ou pas. Mon oncle est décédé à l’âge de 60 ans d’un cancer du pancréas, ses enfants se retrouvent maintenant aussi avec cette question. Ma mère avait la forme bulbaire. Elle est décédée à l’âge de 68 ans. Mon grand-père avait la forme spinale, il est décédé à l’âge de 77 ans.
Comment êtes-vous entrée en contact avec la Ligue SLA et que trouvez-vous de leur ensemble de service ?
A UZ Leuven, ils ont une cellule pour des patients SLA. Une de infirmières nous a conseillé de prendre contact avec la Ligue et c’est ce que nous avons fait. C’était vraiment chaleureux et aussi très encourageant de parler aux gens qui connaissent la maladie, qui ont pris le temps pour nous et qui savaient de quoi nous aurions besoin. Il ont, entre autres, parlé de l’existence d’un ordinateur vocal. Cet ordinateur a vraiment aidé ma mère qui ne pouvait plus parler. Vous pouvez facilement former des mots en appuyant simplement sur un bouton. Par exemple, un bouton avec ‘viens’, avec un autre bouton elle appelait le nom de son mari. Depuis nous n’avons plus vu le professeur Robberecht. Ou, une fois quand ma mère a été hospitalisée avec une pneumonie. Il a demandé s’il pouvait faire un enregistrement vidéo pour ses étudiants. Je n’étais pas vraiment enthousiaste, mais j’ai pensé ‘laisse-moi le faire au nom de la science’. Je suis allée à un congrès à la mer, l’état de ma mère n’était pas encore si avancé que celui des gens que j’ai vu là-bas.
Avez-vous encore un message pour d’autres patients?
Le fait que c’est héréditaire était tout le temps dans ma tête. Je pourrais difficilement le placer, encore moins que je pourrais le dire à mes enfants. Mais un soir, mon fils qui a 21 ans et ma fille de 18 ans, étaient en train de regarder le programme ‘Thuis’, où il s’agissait de la forme héréditaire de la SLA. Mon fils a arrêté le programme et demandé si chez nous c’était aussi héréditaire. Oui, bien sûr je ne pouvais pas mentir. Une raison particulière pour le dire. Avec ma mère je n’ai pas pu parler de la fin, comment ça se passera, parce que c’est une chose difficile à discuter mais aussi parce techniquement elle ne pouvait pas parler. En plus ma mère n’avait pas d’expérience avec internet et elle ne savait pas ce que la SLA voulait dire. Je conseille de discuter de tout avec la famille, de dire tout ce que vous voulez encore dire, avant que ce soit trop tard.