Elk jaar organiseert de Gezinsbond van Linden, bij Leuven, een tweedehandsbeurs met onder meer speelgoed en kinderkledij. De helft van de opbrengst gaat naar de ALS Liga. Martine Haesendonck is een van de vrijwilligers die meehelpen aan de organisatie ervan. Ze is ook drager van de ziekte. Ik ben geen drager van de ziekte, ik heb wel 50% kans om ze te krijgen.
Wat is het doel van de tweedehandsbeurs?
Zeventien jaar geleden ben ik als vrijwilliger begonnen bij het helpen organiseren van de beurs, waar we speelgoed, kinderkledij, babyspullen en zwangerschapskledij verkopen. We organiseren deze voor families die op zoek zijn naar goedkope spullen. Aan de andere kant heb je mensen die dingen willen verkopen. Wij brengen die twee groepen samen. De winst gaat integraal naar een goed doel. Toen ik begon, ging de hele opbrengst nog naar de Mucovereniging ter bestrijding van mucoviscidose. Later bleek mijn mama ALS te hebben, een ziekte die in die tijd nog weinig bekend was. Daarom vonden we het een goed idee om onze winst te verdelen tussen de Mucovereniging en de ALS Liga.
Hoe en wanneer werd de diagnose bij uw mama gesteld?
Het is begonnen in 2005. Haar motoriek ging achteruit en ze begon met een dubbele tong te praten. Een tante had dat al opgemerkt en ze vroeg me dat even te controleren. Mijn mama bevestigde dat ze ’s avonds niet zo goed meer kon spreken. We zijn toen naar de neuroloog gegaan en die dacht in eerste instantie aan Parkinson. Ze heeft toen ook zes maanden lang een nieuw medicijn tegen Parkinson gekregen. Maar haar toestand verergerde. We hebben Professor Robbrecht van UZ Leuven dan geraadpleegd en hij zei onmiddellijk dat we niet verder moesten zoeken, het is ALS. Hij tekende een neerwaartse grafiek met de melding: dit is de levensverwachting. Niet de meest tactvolle manier om dit mee te delen. Vanaf toen ging het inderdaad snel. Anderhalf jaar later is ze overleden.
Kende u ALS?
Nee, helemaal niet. De professor vroeg ook waaraan de ouders en grootouders van mijn mama waren overleden. Over haar vader hadden ze eerst gezegd, ‘die man heeft parkinson’, en dan was het ‘die mens was versleten’, en daarna was het ‘hij had iets in zijn kleine hersenen’. De professor is dan maar even met de neuroloog gaan praten en die zei onmiddellijk: ja, ja het was ALS. Ze wisten dat dus al in 1983 en de familie wist van niets. Pas in 2006 hebben we dat vernomen!
Bent u ook drager?
Het is erfelijk, ik heb 50% kans om de ziekte te krijgen. Het is bovendien de niet-testbare vorm. 2% van de mensen die drager zijn, hebben die vorm. Dus als ik het krijg, hebben mijn kinderen 50% kans dat ze de ziekte ook krijgen. Als ik het niet krijg, krijgen zij het ook niet. Als ik vroeger sterf door iets anders, zullen mijn kinderen dus niet weten of ze al dan niet drager zijn. Mijn oom is op 60 jaar aan pancreaskanker gestorven, zijn kinderen blijven nu ook met die vraag zitten. Mijn mama had de bulbaire vorm. Zij is gestorven op haar 68ste. Bij mijn grootvader was het de spinale vorm, hij is overleden toen hij 77 was.
Hoe bent u in contact gekomen met de ALS Liga en wat vindt u van hun aanbod?
In UZ Leuven hebben ze een cel voor ALS-patiënten. Een van de verpleegsters raadde ons aan om contact op te nemen met de Liga, en dat hebben we ook gedaan. Het was echt hartverwarmend en ook heel ondersteunend, om te praten met mensen die de ziekte kennen, die tijd maakten voor ons en die wisten wat we nodig zouden hebben. Zij hebben ons onder andere gewezen op het bestaan van een spraakcomputer. Die computer heeft mijn mama, die niet meer kon spreken, echt geholpen. Je kunt er heel gemakkelijk woorden mee vormen door gewoon op een knop te duwen. Bijvoorbeeld, een knop met ‘komen’, met een andere knop riep ze dan weer de naam van haar man. Professor Robbrecht hebben we daarna overigens niet meer gezien. Of toch, één keer, toen mama werd opgenomen met een longontsteking. Hij vroeg of hij een videoopname mocht maken voor zijn studenten. Echt enthousiast was ik niet, maar ik dacht ‘laat ik het maar doen in naam van de wetenschap’. Ik ben naar een congres geweest aan de kust, mijn mama was nog niet zo ver als de mensen die ik daar zag.
Hebt u nog een boodschap voor andere patiënten?
Het feit dat het erfelijk is, zat vroeger constant in mijn hoofd. Ik kon het moeilijk plaatsen, laat staan dat ik het aan mijn kinderen kon vertellen. Maar op een avond, mijn zoon is 21 en mijn dochter 18, zaten we samen naar Thuis te kijken, het ging over de erfelijke vorm van ALS. Mijn zoon heeft de opname toen stopgezet en gevraagd of het bij ons ook erfelijk was. Ja, toen kon ik natuurlijk niet liegen. Een aparte aanleiding om dit mee te delen. Ik heb met mijn mama niet kunnen spreken over het einde, hoe dat zal zijn, omdat het een moeilijk iets is om te bespreken maar ook vooral met iemand die technisch gezien niet kan spreken, bovendien was mijn mama niet ervaren met internet en wist ze niet wat ALS allemaal inhield. Ik raad aan alles te bespreken met familieleden, alle dingen te zeggen die je nog wil zeggen, voordat het niet meer lukt.