Emmanuella Wyckmans uit Maasmechelen heeft al 7 familieleden verloren aan ALS. Ook zij is drager, en bovendien verloor ze haar zoon in een verkeersongeval. Toch staat ze positief in het leven en blijft ze zich inzetten voor ALS-patiënten en voor de Liga.

Hoe en wanneer werd de diagnose van ALS bij u gesteld?

In 2012, uitgerekend op de dag van mijn verjaardag. In eerste instantie wilden ze me het niet vertellen, toch niet op mijn verjaardag. Maar ik zei dat het niet veel uitmaakte, of het nu een dag vroeger of later was. En ik voegde er nog aan toe dat ze me ofwel het allermooiste cadeau zouden geven ofwel niet. Het was dus niet. Echt verwonderlijk is dat eigenlijk niet. Er zijn al zeven mensen in onze familie gestorven aan de ziekte. Vier daarvan heb ik zelf meegemaakt: mijn mama en haar tweelingzus, mijn oom en mijn neef. En dan was er ook nog mijn grootmoeder en twee zussen van haar, maar daar heb ik geen herinneringen aan, ik was maar 2 jaar toen mijn oma stierf.

Sprak men toen ook al over ALS?

Nee, bij mijn grootmoeder wisten ze niet wat het was. Maar wij weten nu wel op welke manier ze gestorven is: het was ALS, geen twijfel mogelijk. De ziekte komt uit de Duitse tak van de familie, mijn grootmoeder was Duitse. Mijn papa zegt altijd dat de Duitsers onze familie niets goeds hebben gebracht; de oorlog en ALS. We hebben geen contact meer met onze Duitse familieleden, dus we weten niet of er daar nog mensen aan de ziekte gestorven zijn.

Hoe is de ziekte bij uw mama verlopen?

Ze is nooit ziek geweest tot ze 76 was. Toen kreeg ze plots hoge bloeddruk en begon ze raar te doen. Ze heeft indertijd alle documenten voor palliatieve sedatie én voor euthanasie opgesteld. Eerst wilde mijn papa haar helemaal alleen verzorgen, maar op een gegeven moment ging dat niet meer. Mijn zus heeft toen beslist om de papieren van palliatieve sedatie af te geven in het ziekenhuis en zo is het ook gegaan. Ze is op vrijdagavond in het ziekenhuis opgenomen, zaterdagmiddag in coma gegaan en pas dinsdagnacht gestorven. Dat was verschrikkelijk voor mijn papa; iedere avond nam hij afscheid van haar. Op een gegeven moment heeft hij de dokter gevraagd om euthanasie, maar die wou niet.

Ze heeft dus niet gekregen wat ze gevraagd had?

Nee. Toen ze nog vrij goed was, heeft ze heel vaak aan de huisarts gezegd: dokter ik wil euthanasie, het gaat niet meer. Toen wist ze nog niet dat ze ALS had. Maar de dokter antwoordde altijd: het is nog te vroeg, dat gaat nog niet. En toen werd ze dement en toen kon het niet meer.

U bent drager, betekent dit dat u de ziekte ook krijgt?

Volgens professor Van Damme van UZ Leuven wel; het kan over 5 of over 10 jaar zijn. Maar ik zeg altijd al lachend tegen iedereen: ik krijg het pas als ik 90 ben, want ik heb nu geen tijd. En volgens de professor is dat de beste houding die je kunt aannemen. Mijn dochter wil zich nog niet laten testen. Dat zal ze pas doen als ze met kinderen wil beginnen. Als uit de test blijkt dat ze inderdaad drager is, dan kan ze nog altijd kiezen om zwanger te worden via IVF (In Vitro Fertilisatie). Je kunt dan vragen om het embryo op ALS te testen voor het weer in de baarmoeder wordt geplaatst. Hoe dan ook, toen ik het te horen kreeg dat ik drager was, heb ik een tijdje in een rouwproces gezeten. Maar toen is mijn zoon verongelukt, en dan heb ik het gevoel gekregen: ik hoef niet meer bang te zijn, als mijn tijd gekomen is dan is het maar zo. Je kunt er toch niets aan doen, het heeft geen zin om continu schrik te hebben.

Werkt u nog?

Nee. Sinds mijn zoon verongelukt is, krijg ik een ziekte-uitkering. Vroeger deed ik nachtdiensten in een centrum voor kinderopvang. De directeur wil niet dat ik begin voor ik er klaar voor ben. Maar ik denk dat ik er nooit meer klaar voor zal zijn.

U zet zich in voor de werkgroep ALSliga Maasland, wat doen jullie?

We organiseren elk jaar acties om geld in te zamelen voor het onderzoek; want ik hoop natuurlijk dat ze snel iets vinden. Voor mij zal het te laat zijn, maar voor hen die na ons komen misschien niet. En als ik hoor dat er iemand in de buurt ALS heeft, dan probeer ik iemand uit hun kennissenkring aan te spreken. Ik stel dan voor dat ik wil langskomen, als ze dat willen. Als ze het inderdaad willen dan neem ik een folder mee van de ALS Liga en leg ik kort uit wat de Liga doet. Dan is de stap minder groot voor die mensen. Maar er zijn nog altijd mensen die niet willen dat ik contact met hen opneem. Ik weet dat er in een gemeente hier in de buurt iemand aan ALS is gestorven, maar naar de buitenwereld hebben ze gezegd dat het kanker was. Ik weet ook niet waarom ze dat doen, een beetje schroom denk ik. En vorige week ben ik nog bij een ALS-patiënt geweest. Ik ga kijken of ik hem kan helpen.

Hebt u nog een positieve boodschap voor de ALS-patiënten?

Ik ervaar bij sommige ALS-patiënten dat ze bewust zijn gaan genieten van de tijd die ze nog hebben. En dat moeten ze zeker doen, volop genieten van alle kleine dingen waaraan ze zich kunnen optrekken. Er zijn mensen die niet snappen dat ik mij hiervoor inzet, dat ik contact zoek met ALS-patiënten, met alles wat we al meegemaakt hebben in de familie. Maar ik heb bewondering voor die mensen, voor hun vechtlust, wat ze allemaal meemaken en hoe ze daar mee omgaan. Daar trek ik mij ook aan op. Ik heb zoiets van: ik ben nog gezond en kan nog dingen doen. Daarvoor doe ik dat ook.