Ik ben ALS-patiënt Guido De Mets en kreeg mijn diagnose begin 2000. Dit heeft me echter niet weerhouden om op 26 april 2018 te promoveren tot doctor in de bio-ingenieurswetenschappen. In mijn jeugd volgde ik vier jaar conservatorium en een opleiding lichamelijke opvoeding alvorens een job in de IT uit te oefenen. Na mijn diagnose stopte ik in 2002 met werken. Ik begon mijn studies bio-ingenieurswetenschappen aan de KU Leuven in 2006 die resulteerden in de masters cel- en gentechnologie en levensmiddelenwetenschappen en mijn doctoraat. Momenteel betekent ALS voor mij: een elektrische rolstoel, hulp voor bijna alles en een zwakke stem.
Ik ga jullie niet lastig vallen met de technische details van mijn doctoraatsthesis waarin ik de sensorische kwaliteit van wijn probeerde te bepalen aan de hand van een set van metingen. Ik ga jullie daarentegen wel vertellen wat ik geleerd heb tijdens mijn doctoraat. Er bestaat niet zoiets als één altijd geldend wijnoordeel voor iedereen. Niet alleen zijn er per persoon subtiele individuele verschillen tussen onze zintuigen, ook onze ervaringen zijn persoonlijk. Een kwaliteitsoordeel over wijn is dus ook gebonden aan elk individu. Er valt bovendien niet over te redetwisten. Een afwijkende mening hebben is niet verkeerd. Men kan dus enkel een trend bepalen. De beste wijn is deze die door de meerderheid wordt gezien als beste. Dit houdt ook in dat men het oordeel van meerdere personen moet vragen, een statistisch principe waar vaak wordt tegen gezondigd. Bovendien vertegenwoordigt een set van proevers een bepaalde bevolkingsgroep in een bepaalde periode. Deze wordt echter meestal niet vermeld, een tweede statistisch principe dat vaak met de voeten wordt getreden. Nochtans mag men van een panel die een andere populatie vertegenwoordigt een ander oordeel verwachten. Tenslotte heeft de menselijke waarneming veel beperkingen. Iedere serieuze proeverij moet daar rekening mee houden. Vaak moeten echter te veel wijnen door één persoon op een te korte periode worden beoordeeld. Het is verleidelijk om aan duurdere wijn automatisch een betere kwaliteit toe te schrijven. Deze intuïtieve opvatting is echter niet altijd een goede leidraad bij het kiezen van goede wijn. Prijs en kwaliteit gingen goed samen in sommige regio’s zoals Moulis-en-Médoc, maar het tegenovergestelde werd geconstateerd bij de Pfalz Riesling wijngroep. De prijs van een product is een economische kwestie en hangt af van de verhouding tussen vraag en aanbod. Hoe lager het aanbod of hoe hoger de vraag, hoe duurder de wijn. Als de vraag het aanbod overstijgt neemt de prijs zelfs exponentieel toe. De veronderstelde sensorische kwaliteit kan de vraag voor een bepaalde wijn beïnvloeden.
Daarom beklemtonen marketing acties vaak de uitstekende sensorische kwaliteit van hun wijn. Deze veronderstelde superioriteit wordt echter nauwelijks getest en zal allicht verschillen naargelang de bevolkingsgroep. Het verband tussen individuele zintuiglijke gewaarwordingen en sensorische kwaliteit gebeurt onrechtstreeks via een kleine de individuele zintuiglijke gewaarwordingen combineren. Deze zijn allicht de balans van een wijn waar naar een optimum wordt gestreefd en de eigenschappen mondvulling, complexiteit en afdronk waar men een zo hoog mogelijke waarde tracht te bereiken. Een dergelijk verband is allicht ook specifiek voor een origine van een bepaald oogstjaar. Dit maakt een meting van de sensorische kwaliteit van wijn weinig praktisch. Een menselijk proefpanel is momenteel het meest efficiënt om de sensorische kwaliteit van wijn te bepalen op voorwaarde dat men de statistische principes respecteert en rekening houdt met de menselijke beperkingen.
Als doctor in de bio-ingenieurswetenschappen heb ik natuurlijk ook opinies over mijn ziekte ALS. ALS is allicht een ziekte in 2 stappen. Vooreerst worden motorneuronen aangevallen. Dit kan verscheidene oorzaken hebben en er is waarschijnlijk een verschil tussen familiale en sporadische ALS. Bovendien gaat het om personen die nog geen ziekteverschijnselen hebben. In de tweede stap veroorzaakt een verstoorde communicatie tussen motorneuronen en ondersteunende cellen een versneld afsterven van motorneuronen. Motorneuronen en ondersteunende cellen communiceren met elkaar en beïnvloeden elkaars genexpressie. Als teveel motorneuronen wegvallen wordt hun communicatie verstoord en wordt de expressie van sommige genen van motorneuronen onderdrukt terwijl anderen actief worden. Motorneuronen kunnen hun taak niet meer uitvoeren en de microglia cellen, het immuunsysteem van het zenuwstelsel, herkennen de eigen motorneuronen niet meer en vernietigen ze. Alle ALS patiënten zijn in stap 2, hebben zichtbare verlammingsverschijnselen en er is geen verschil meer tussen familiale en sporadische ALS.
Het tegenhouden of uitstellen van ALS kan praktisch enkel bij ALS in stap1. Dit vereist echter de identificatie en rekrutering van ALS personen die nog geen zichtbare ziekteverschijnselen hebben. Bovendien vergelijken de huidige klinische studies enkel zieke deelnemers met en zonder behandeling. Je moet dus momenteel eerst ziek zijn alvorens je in aanmerking komt als proefpersoon. We hebben dus een protocol over klinische studies voor het tegenhouden of uitstellen van een ziekte nodig. Met het huidig protocol kan enkel het opsporen van vroegtijdige merkers, die nog niet gekend zijn, hier soelaas brengen. In dit opzicht verricht het onderzoek van professor Van Damme, die bepaalde schadelijke proteïne residus wil linken aan een groep van ALS gevallen, baanbrekend werk. ALS-patiënten met zichtbare ziekteverschijnselen zijn al in stap 2 en moeten echter geen genezing meer verwachten. De motorische zenuwcellen die je kwijt bent komen niet meer terug. Enkel ALS behandelen is dan nog mogelijk. Hier moeten we het dus over een andere boeg gooien. Leer als ALS-patiënt leven met een steeds slechtere conditie. Anticipeer, gebruik alle beschikbare hulp, zorg regelmatig voor sociaal contact, zorg dat je iets te doen hebt, focus je op wat je nog kan, niet op wat je niet meer kan, wees verdraagzaam en geduldig voor jezelf en je omgeving en word niet depressief.
